FacebookYouTubeEmail
Затваряне
Как да говорим с деца за диагнозата си
Как да говорим с деца за диагнозата си

Да кажем ли на децата за лимфома?

Родител е диагностициран с лимфом. Да кажем ли на децата или да премълчим? Какво точно да кажем?

Диагнозата лимфом може да окаже значително въздействие върху вас и вашето семейство и може да ви се стори плашеща тема, за която да говорите с дете. Следната информация дава съвети и предложения за подход, които бихте могли да използвате, когато говорите с дете за вашия лимфом.

Използваме думата „родител“ за означаване на родител, болногледач или настойник; тази информация обаче може също да е от значение, ако говорите с друг роднина, като например внук.

Трябва ли да кажа на детето си, че имам лимфом?

Много хора се чувстват несигурни дали да кажат на детето си, че са били диагностицирани с лимфом. Знаете колко е важно това, но се притеснявате, че това ще ги изплаши или разстрои. Съвсем естествено е да искате да защитите хората, които обичате. Може да се получи разминаване в това колко точно искате да разкриете на детето си и количеството въпроси, които то задава, за да разбере повече. Въпреки че тези разговори могат да бъдат трудни, проучванията показват, че децата се справят по-добре, ако разбират какво се случва.

Независимо от възрастта си, децата често забелязват фини промени. Например, може да имат чувството, че у дома има тъга, безпокойство или напрежение. Чувството, че нещо не е наред, но без да знаете каква е причината, може да бъде много обезпокоително. Подслушването на разговор може да увеличи безпокойството и объркването. Децата могат да започнат да се обвиняват за неща като промени в настроението ви, ако нямат друго обяснение.

Можете да помогнете на детето си да се справи с вашата диагноза и всякакви промени у дома, като бъдете честни с него. Обяснете какво се случва по подходящ за възрастта начин, който те могат да разберат.

Клер Тюн, водещ съветник в хосписната грижа на Филис Тъкуел.

Как да започнем разговора?

Отделете малко време, за да се подготвите психически, преди да започнете разговора. Уверете се, че знаете достатъчно за вашия лимфом, за да го обясните, тъй като децата често задават много въпроси. Вашият медицински екип може да ви даде информация, която да ви помогне да разберете диагнозата си. Също така има информация нашата секция “Библиотека“, а можете да да пишете и в нашата “Група за подкрепа към Българско Сдружение Лимфом” във фейсбук, ако искате допълнителна информация или подкрепа.

Въпреки че е добре да помислите малко какво бихте могли да кажете, опитайте се да не го обмисляте прекалено много, тъй като това може да създаде натиск и безпокойство. Не забравяйте, че е съвсем нормално да кажете, че не знаете отговора на нещо, но можете да се опитате да разберете.

Може да искате някой да е с вас, когато говорите с детето си за вашата диагноза и лечение. Това може да е партньор, член на семейството или приятел. Може да поискате да поговорите с психолог преди това и да потърсите препоръки или съвети от него. Националният център за психосоматична терапия на онкологични и хематологични заболявания предлага безвъзмездна психологична подкрепа и грижа! Намира на ул. Раковски 153А и работи с предварително записан час на office@psychosomatic.bg или на тел. +359 89 7700000

Ако имате повече от едно дете, разговорът с тях по едно и също време може да помогне за създаването на приобщаване. Ако говорите с децата поотделно, едното може да се притеснява, че сте дали на другото повече информация. Вие познавате децата си най-добре – доверете се на инстинктите си.

  • Говорете с детето си, когато се чувствате спокойни. Опитайте се да не го оставяте твърде дълго в неведение след поставянето на диагнозата, в случай че детето ви научи новината от някой друг, преди да сте говорили с него за това.
  • Намерете удобно място, където можете да бъдете заедно без прекъсване. Това може да е на разходка или у дома – където ви е най-добре.
  • Помислете кога ще започнете разговора. Например по-рано през деня, а не преди лягане.
  • Важно е да насърчите детето си да изрази как се чувства. Така ще знаете как приема информацията.

Естествено е да се разстроите, когато говорите с детето си за вашата диагноза. Нека детето ви знае, че е добре да изразява чувствата си и че може да говори за тях с вас.

Клер Тюн, водещ съветник в хосписната грижа на Филис Тъкуел.

Да запазим усещането за нормалност

Диагнозата лимфом вероятно ще доведе до някои промени в ежедневието ви. Доколкото е възможно, кажете на детето си предварително, за да знае какво да очаква. Например, кажете им дали някой друг ще ги вземе от училище и дали има вероятност в къщата да има повече хора от обикновено, след като се върнат у дома. Уведомете ги и за причината – например им обяснете, че имате час в болница или че се чувствате изтощени и бихте искали да спестите енергията си, за да им четете преди лягане.

  • Поддържайте рутина. Това помага да се даде усещане за стабилност, контрол и емоционална безопасност, което е особено важно след тревожни новини.
  • Позволете на детето си да върши обичайните си дейности. Това може да им даде нещо друго, върху което да се съсредоточат, и може да осигури отдушник да изразят и да се справят с чувствата си. Може също така да ви помогне да отделите време за себе си или с партньор или приятел, знаейки, че детето ви е в безопасност и се забавлява.
  • Спазвайте основните правила. Това може да е трудно, ако нямате много енергия или се чувствате виновни за това. Въпреки това, може да бъде по-обезпокоително за детето, ако ежедневните правила не се спазват, тъй като основните правила са важна част от последователността и рутината.

За мен беше важно все още да прекарваме времето си заедно, така че да рисуваме книжки за оцветяване и да играем игри като Скрабъл.

Катрин, чиято дъщеря е на 7 години, когато Катрин е диагностицирана с неходжкинов лимфом

Да запазим усещането за нормалност
Да продължаваме да правим забавни неща с децата

Каква информация трябва да дам на детето си?

Ръководете се от това колко повече или по-малко вашето дете иска да знае и какво вече знае. Например, съвсем вероятно е детето никога да не е чувало за лимфом. Може би знае думата рак, но всъщност да не разбира какво означава. Ако детето ви е чувало нещо по въпроса, думата „рак“ може да бъде плашеща.

  • Разбийте информацията на части. Получаването на много информация наведнъж може да бъде съкрушително.
  • Нека детето знае, че може да се върне и да задава въпроси и че може да говори с вас, когато пожелае. Може да има моменти, когато не се чувствате в състояние да отговорите, например защото сте уморени. Опитайте се да приемете въпроса им и да им кажете, че ще отделите време, за да говорите за това с тях.
  • Уверете ги, че няма нищо, което са направили, което да е причинило вашия лимфом и че не е възможно да „хванете“ лимфом.

Усетих, че е полезно да работя в екип със семейството си, за да обясня ситуацията на моята племенница, когато бях диагностициран с лимфом – споразумяхме се и възприехме единен и последователен подход в начина, по който говорихме за това.

Кики, чиято племенница е на 5 години, когато Кики е диагностициран с неходжкинов лимфом

Как да обясня лимфом на дете?

Лимфомът може да бъде труден за разбиране, особено за дете. Бихте могли да обясните, че:

  • Тялото на всеки човек е изградено от милиони малки клетки.
  • Понякога, ако нещо се обърка, клетките могат да пораснат извън контрол и да образуват бучка.
  • Бучката клетки е лоша и може да ви разболее.
  • Името на заболяването е “лимфом”.

Можете също така да обясните, че може да се нуждаете от лекарство (лечение), за да контролирате или да се отървете от лошите клетки. Лекарството или лечението, което получавате може да ви накара да се почувствате уморени или болни, тъй като е много силно.

Ако имате лечение, можете да кажете:

  • Лекарите ми предписват лечение, за да се отърва от лоша бучка клетки.
  • Лечението е силно, за да ви помогне да се отървете от бучката лоши клетки, но понякога може да ви накара да се чувствате зле или уморен.

Следните видеоклипчета също може да са ви полезни. На английски са, но можете да включите субтитрите на български и да четете на детето си, ако то не е достатъчно голямо да чете само. Видеоклиповете обясняват какво представлява лимфомът, неговото лечение и как заболяването може да повлияе на ежедневния живот на детето.

Има някои ключови разлики между високостепенните (бързо растящи) и нискостепенните (бавно растящи) лимфоми, така че е важно да гледате правилното видео за вашия тип лимфом.

Това видео е за лимфом на Ходжкин и неходжкинов лимфом с висока степен на злокачественост.

Това видео е за нискостепенен неходжкинов лимфом.

 

Съвети за подход

  • Използвайте език, който е подходящ за възрастта и нивото на развитие на вашето дете, за да му помогнете да разбере ситуацията.
  • Използвайте правилните думи, за да избегнете объркване, ако ви чуят да говорите за вашия лимфом на други хора.
  • Бъдете честни, за да изградите доверие и сигурност. Честността може също да насърчи детето ви да изрази всякакви страхове и тревоги, вместо да чувства, че не трябва да говори за това от страх да не ви разстрои. Опитите да се справят сами с трудни чувства могат да засилят страха на детето, тъй като то започва да си представя различни сценарии и най-лошия възможен изход.
  • Уверете детето си, че имате екип от лекари и други здравни специалисти, които се грижат за вас и правят всичко възможно, за да ви помогнат да се подобрите. Внимавайте обаче да не давате обещания, които не можете да изпълните.
  • Говорете за това как се чувствате. Например, уведомете детето си, ако сте тъжни, притеснени, уморени или изпитвате болка. Това дава пример, така че детето ви да се чувства по-способно да изразява собствените си чувства. Уверете ги, че независимо как се чувствате, това не влияе на това колко ги обичате.

Винаги обяснявахме ситуацията, което означаваше, че когато бях уморена или ядосана, Софи разбираше, че това е заради болестта, а не заради нещо, свързано с нея.

Елени, чиято дъщеря е на 5 години, когато леля й е диагностицирана с неходжкинов лимфом

Емоционално благополучие за вас и вашето дете

Грижата за вашето емоционално благополучие може да има положителен ефект върху емоционалното благополучие на вашето дете.

Вашето благополучие

Самата диагноза лимфом може да бъде съкрушителна, дори без допълнителните предизвикателства на координирането на практическите аспекти на семейния живот. Може да се борите с емоционалното въздействие на лимфома върху вас и близките ви.

Родителите често се притесняват какви подходи да предприемат и някои се чувстват виновни, че не са добре или не могат да правят всичко, което обикновено правят с децата си. Това са трудни чувства и е важно да се погрижите за собственото си емоционално благополучие.

👉  Вижте свързаната статия: “Емоционалното въздействие на лимфома

Емоционалното благополучие на детето

Всички реагираме различно на предизвикателствата и същото важи и за децата.

По-големите деца и тийнейджърите може да се опитат да скрият чувствата си, за да ви защитят, или да се държат предизвикателно. Също така е възможно стресът и безпокойството да причинят физически симптоми или да отключат съществуващи състояния, например главоболие, стомашни болки или екзема.

За да помогнете на детето си да се адаптира емоционално, насърчавайте го да поддържа честна и открита комуникация.

Понякога може да помогне да имате някой извън най-близката част от семейството, с когото да говорите, като например близък приятел. Вашето дете може в някакъв момент да има нужда от консултация със специалист.

Някои хора се чувстват неудобно да знаят, че детето им говори за своите трудности с някой друг. Въпреки това, за някои деца това е важна част от възможността да кажат това, което им е на ума, да осмислят и да се справят със ситуацията.

За някои хора креативността е полезна при себеизразяването. Такива дейности могат да изглеждат по-малко завладяващи и по-емоционално безопасни, отколкото да говорите директно за чувства. Такива дейности са участие в постановки, посещаване на уроци по танци, изкуство, рисуване и музика, индивидуално или като групова дейност. Има също така обучени професионалисти, които предлагат подкрепа в творческата работа за изразяване и обработка на мисли и чувства.

Децата често се изразяват чрез игра, различни изкуства или занимания, особено когато нямат словесната способност да изразят чувствата си. Много млади хора не умеят да започнат комуникация, не осъзнават емоциите си и се чувстват неудобно да говорят за чувства. Промяна на обстановката на ситуацията, може би когато сте в колата или правите нещо малко заедно, потенциално може да бъде по-удобен, познат начин да разберете как са.

Сандра Ричардсън, съветник, работещ с деца и младежи

Понякога по-големите деца започват да поемат повече от домакинската работа или да се грижат за физическите или емоционалните нужди на онкоболния човек. Това може да има значително въздействие върху тяхното социално, физическо и емоционално благополучие и е важно да им бъде предложена подходяща подкрепа.

Подгответе детето за промени

Подготовката на децата за промени може да им помогне да се справят с тях. Говорете с децата си за странични ефекти като косопад, гадене и умора. Уверете ги, че, доколкото е възможно, техните процедури и дейности ще останат същите.

Обяснихме, че въпреки че баща им не изглежда зле сега, той е болен и трябва да започне някакво лечение. Лечението ще го накара да изглежда болен и да се чувства зле.

Наташа, чиито деца са на 8 и 13 години, когато баща им е диагностициран с лимфом

Също така може да бъде полезно да кажете на персонала в училището на вашите деца и на всички дейности или клубове, в които участват, за ситуацията. Например, учителят на детето ви може да забележи промени в поведението или концентрацията на детето ви. Наличието на известна информация за случващото се им позволява да предложат подкрепа на детето ви.

Може да бъде трудно както за вас, така и за вашето дете, ако трябва да останете в болница. Можете да им разкажете малко за това какво е в болницата, за да им помогнете да го разберат по-добре. Кажете на детето си кой ще се грижи за него, когато сте в болница, колко време и защо.

Обяснихме, че хората са в болница, защото са болни, но все пак трябваше да се уверим, че тя е тиха и се държи добре, така че да не безпокои другите хора. Винаги ни караха да се чувстваме добре дошли, а сестрите я глезеха с бисквити!

Катрин, чиято дъщеря е на 7 години, когато Катрин е диагностицирана с неходжкинов лимфом

Може да искате някой да е с вас, когато говорите с детето си за вашата диагноза и лечение. Това може да е партньор, член на семейството или приятел. Може да поискате да поговорите с психолог преди това и да потърсите препоръки или съвети от него. Националният център за психосоматична терапия на онкологични и хематологични заболявания предлага безвъзмездна психологична подкрепа и грижа! Намира на ул. Раковски 153А и работи с предварително записан час на office@psychosomatic.bg или на тел. +359 89 7700000

Източник на статията: организация Lymphoma Action: https://lymphoma-action.org.uk/about-lymphoma-relationships-and-caring/talking-your-child-if-you-have-lymphoma (посетена на 16.01.2024). Автори: Клер Тюн, водещ съветник, хосписни грижи на Филис Тъкуел и Сандра Ричардсън, частен съветник.

Cover Photo by Kindel Media: https://www.pexels.com/photo/woman-in-blue-shirt-talking-to-a-young-man-in-white-shirt-8550841/

Photo by Andrea Piacquadio: https://www.pexels.com/photo/pensive-grandmother-with-granddaughter-having-interesting-conversation-while-cooking-together-in-light-modern-kitchen-3768146/

Споделете знанието
Създател на сайта. Преминах лечение за лимфом на Ходжкин през 2012 и постигнах ремисия, но през 2013 получих рецидив. Тогава минах през 2 курса химиотерапия DНАР и aвтoлoжнa тpaнcплaнтaция нa cтвoлoви клетки. Сега съм доброволец към Българско Сдружение Лимфом, подкрепям други пациенти и поддържам този сайт. Повече за мен можете да прочетете в меню "За мен". Аз съм Посланик на надежда. Можете да ми пишете на мейл адрес contact@limfom.info

Оставете коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуванЗадължителните полета са маркирани с *


The reCAPTCHA verification period has expired. Please reload the page.

Вижте още:
Съвети как да говорим за…