FacebookYouTubeEmail
Затваряне
Как да говорим за лимфом
Как да говорим за лимфом

Как да говорим за лимфома си

Съвети как да говорим за лимфома с приятели и семейство

Да говорите за заболяването си може да бъде предизвикателно. Може дa ви е тpyднo дa зaпoчнeтe paзгoвop c дpyги xopa. Toвa мoжe дa e тaĸa, aĸo виe caмият имaтe лимфoм или aĸo cтe пpиятeл, члeн нa ceмeйcтвoтo или близъĸ нa чoвeĸ c лимфoм. На страницата ще намерите съвети за разговор с възрастни и предложения как да говорите с деца и младежи.

Съвети за разговор с възрастни

Следните съвети идват от хора във фейсбук групи за пациенти и техните близки. Споделили са начините, които са им помогнали да разговарят по-спокойно, уверено и ползотворно с членове на семейството или приятели. Те не са медицински и не са предназначени да заместят съвети от вашия медицински екип. Можете да погледнете и страниците “Как да опишем лимфома” и “Как да сте Подкрепа

Ако вие имате подобни препоръки, пишете ми на contact@limfom.info, за да ги добавя към списъка. Така ще сте полезни и на другите.

  • Бъдете честни и им кажете за това, което ви предстои и как те могат да помогнат. Създадох блог, в който описах всичко от моята диагноза до завършване на химиотерапията. Беше удовлетворяващо. А записването ми помогна да го обясня на другите.
  • Осъзнайте, че хората с и без лимфом имат различни страхове, емоции и реакции и затова се нуждаят от различни форми на подкрепа един от друг.
  • Кажете на хората, че няма да е лесно и че понякога ще имате нужда от подкрепа, дори ако тя се изразява просто в редовни съобщения от семейството и приятелите, които не живеят наблизо.
  • Казах на хората „Все още съм същия човек. Ще е нужно да направя корекции и да се адаптирам, но не позволявайте на лимфома да определя какво мислите за мен“.
  • Дадох име на своя лимфом (нарекох го Дерек), така че винаги, когато говоря за него с приятелите и семейството си, го наричаме Дерек, а не лимфом или рак. Това някак му придава „лице“ (което също означава, че можете да го ругаете, когато обърка плановете ви) и открих, че просто улеснява да говорите за това с другите. И просто като цяло се опитах да остана позитивен за това.
  • Не се страхувайте от тишината и не се опитвайте да я запълните с говорене. Тишината може да бъде времето, в което хората обработват информацията. Съвсем нормално е да плачете.
  • Създайте „групов чат“, така че вие (или някой от ваше име) да можете да информирате всички едновременно (вместо да се налага да повтаряте едно и също нещо отново и отново). Също така е удобен начин за предоставяне на полезни връзки към достоверни източници на информация за вашето лечение, така че те да могат да ги преглеждат, когато имат нужда.
  • Използвахме WhatsApp/ messenger / Viber с приятели и успях да се свържа отново с хора, с които бях загубил контакт.
  • Намерих за полезно да изясня нещата. Например, обяснете, че това е рак на кръвта.
  • За най-близките в семейството се уверихме, че разполагаме с брошури и други материали, които можехме да им дадем.
  • Ние позволихме на хората да задават въпроси и отговорихме с цялата информация, която ни беше дадена. Казахме на всички да стоят далеч от Google и да не търсят много в интернет.
  • Насочих всички към сайтовете с достоверна информация, защото се уморих да говоря за рак. но исках хората да имат най-добрата информация.
  • Когато хората ме питат за моето лечение, внимателно обясних, че въпреки че химиотерапията действа при повечето хора, върху мен нямаше кой знае какъв ефект върху мен и трябваше да получа много специален вид лечение – например трансплантация на стволови клетки. Казвам, че сега съм в ремисия (както моя лекар казва), но никога не казвам, че съм излекуван или че ракът е изчезнал. Сега живея живота си пълноценно!
  • Когато ви се струва много трудно и всичко изглежда невъзможно, непосилно и безкрайно, съсредоточете се върху постигането на само 1% подобрение по някакъв начин и след 100 дни… вие ще сте 100% по-добре!

Съвети при хронични или индолентни лимфоми:

  • Казвайки на хората, че моят лимфом е лечим, но не може да бъде излекуван, ги спря да ми казват, че след като лечението приключи, мога да се „върна към нормалното“.
  • Хората трудно разбират подхода “активно наблюдение“. Казах им, че е трудно да се разбере, но бавно развиващият се лимфом не е като другите видове рак и е по-добре да се изчака с лечението до момента, когато ще е необходимо, тъй като не бихте искали да използвате опциите си твърде рано, въпреки че нови терапии се появяват постоянно.

Няколко съвета за разговор с деца

  • Казахме на нашите деца, че „мама има лоши клетки, които трябва да бъдат унищожени“ и нарисувахме картина, за да го обясним. Тогава бяха на 5 и 7 години. Обяснихме им, че лекарството унищожава и добрите клетки, така че затова ще загубя косата си. Чертежите ми не бяха напълно точни от научна гледна точка, но свършиха работата!
  • Използвахме книги с приказки, за да обясним на децата си за техния братовчед с лимфом. Намерихме това за много полезно.
  • Когато обяснявате на децата, бъдете възможно най-честни. Казвате им нещата, когато се случват, тъй като това ще им даде усещане за контрол. Уверете ги, когато е лечимо.
  • Обяснете всички промени, които могат да видят, че се случват, така че да бъдат подготвени. Дадох факти на моето 12-годишно дете по спокоен и успокояващ начин. Това също ми помогна да се почувствам спокоен.
  • За нашия 3-годишен внук, когато баща му беше в болница, използвахме позитивен език, като например „татко е в болница и се подобрява“, а не „татко е зле и е в болницата“. Обяснихме също, че той приема лекарства и ще ходи там отново за лекарства.

 

Cover Photo by BOOM: https://www.pexels.com/photo/photo-of-two-holding-hands-12716062/

Споделете знанието
Създател на сайта. Преминах лечение за лимфом на Ходжкин през 2012 и постигнах ремисия, но през 2013 получих рецидив. Тогава минах през 2 курса химиотерапия DНАР и aвтoлoжнa тpaнcплaнтaция нa cтвoлoви клетки. Сега съм доброволец към Българско Сдружение Лимфом, подкрепям други пациенти и поддържам този сайт. Повече за мен можете да прочетете в меню "За мен". Аз съм Посланик на надежда. Можете да ми пишете на мейл адрес contact@limfom.info

Оставете коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуванЗадължителните полета са маркирани с *


The reCAPTCHA verification period has expired. Please reload the page.

Вижте още:
Брой 127 на LM* за…