Как да сте Подкрепа - Всичко за лимфом

На тази страница думата „грижовник“ се използва за някой, който се грижи безкористно за човек, болен от лимфом. Ако Вие сте роднина, приятел, съпруг или съпруга на някой, който се бори с лимфом и му помагате и полагате грижи за него / нея, то Вие сте грижовник.

При превода на текста търсех подходяща дума на български език, която точно да отрази смисъла на думата „carer”, използвана в оригиналния текст на английски език. Тя означава „някой, който се грижи за болен или немощен човек“. Това може да е роднина, приятел, спътник в живота. По време на моята борба с болестта, това за мен беше моята любима съпруга, която се нарече Подкрепа, защото ме подкрепяше и се грижеше за мен. Приех, че остарялата дума „грижовник – човек, който се грижи за някой или нещо“ най-добре отговаря смислово на английската „carer”.

Тази страница описва видовете помощ, която като грижовник може да предоставите на болния, както и практически съвети и насоки в следните теми:

Предоставяне на емоционална подкрепа
Предоставяне на практическа помощ
Как да постъпим, ако някой не приема помощ?
Емоционалното въздействие на това да се грижите за някого
Емоционална подкрепа за Вас като грижовник

Какво означава да си грижовник?

Грижовник е човек, който без заплащане се грижи за член на семейството или приятел, на когото, в противен случай, би му било трудно да се справя, поради заболяване или преминаване през лечение на лимфом. Може да живеете с лицето, за което се грижите, да го посещавате или да го подкрепяте от разстояние, като например предоставяне на емоционална подкрепа по телефона или да изпълнявате различни поръчки за тях.

Като полагащ грижи, може да имате специфични нужди и притеснения. Например, може да искате да знаете каква практическа помощ е възможно да дадете или как да оказвате емоционална подкрепа на лицето, за което се грижите. Също така може да искате да знаете как да се погрижите за себе си и от каква подкрепа имате нужда Вие.

Полагащите грижи предоставят широка подкрепа, която може да бъде:

физическа: напр. помощ при къпане / ходене до тоалетната;
емоционална: напр. предоставяне на компания и изслушване;
практическа: напр. пазаруване, почистване на къщата, организиране на медицински прегледи;
социална: напр. организиране на развлекателни дейности и посещения при приятели.

1. Предоставяне на емоционална подкрепа

Понякога хората с рак имат усещането, че трябва да кажат, че се чувстват добре, дори когато не е така. Това често се случва, защото те не искат да натоварват другите. Преструването може да бъде изтощително и може да накара човека да се чувства изолиран. Изслушвайки болните как се чувстват може да облекчи това напрежение. Ако човекът каже, че е “добре” или “чудесно”, когато попитате как е, можете да повторите въпроса, като попитате как наистина се чувства той. Ако получите същия отговор, това може да означава, че или не иска да говорите задълбочено в момента, или че сега наистина се чувства добре.

Покажете, че имате желание и сте готови да говорите, ако и когато би пожелал той. Вие може да сте един от малкото хора, с които се чувстват способни да говорят за това как тяхното заболяване ги засяга физически и емоционално. Имайте предвид, обаче, че освен да говорите за тяхното здраве, може да има моменти, когато искат да говорят за други неща – като да обсъдите телевизионен сериал, филм или любимия им спорт. Хората с рак често казват, че това им помага да се чувстват “нормални” или “като старите себе си”. Кажете им, че ще бъдете насреща, за каквото и да поискат да говорят.

Ако човекът не иска да говори, нека да знаят, че няма проблем с това, и че ще продължите да сте на разположение, ако променят решението си. Оставете ги да водят, желанието им да говорят може да се промени с течение на времето или дори от един ден до следващия. Нека да знаят, че няма да се чувствате засегнати, ако не искат да отговорят на Вашите въпроси. Бихте могли да се уговорите как те могат да ви уведомяват за това, например “Не ми е удобно да говоря за това” или “Можем ли да говорим за нещо друго?”. Може да бъде трудно, ако Вие искате да разговаряте, но човекът, за който се грижите, не иска. Нека знаят, че бихте оценили възможността да разговаряте и как смятате, че това може да помогне. Също така може да бъде полезно да потърсите емоционална подкрепа.

Ако не живеете с лицето, за което се грижите, или е трудно да бъдете с тях лице в лице, намерете други начини за общуване. Можете да си пишете по Viber, Skype, Messenger, да разменяте е-мейли, да разговаряте по телефона.

Лицето, на което помагате, може да изпитва силни емоции, които се отразяват на тяхното състояние или може да им е трудно да говорят с близки до тях хора. Ако е така, можете да предложите да се обърнат към психолог или обучен съветник. Ако човекът е религиозен, можете да му предложите да говори с духовен служител.

Можете да се обърнете и към групи за взаимопомощ, други хора, които имат или са имали лимфом, Българско Сдружение Лимфом или друга пациентска организация. На мен и жена ми са ни писали десетки хора, а с други сме говорили по телефона многократно и знаем, че понякога е много по-лесно да говориш с непознат или с човек, който е бил в такава ситуация и е преминал успешно изпитанието.

1.1. Покажете, че слушате

Усещането, че някой ти обръща внимание и те изслушва може да помогне изключително много. Обръщайте внимание на това, което човекът с лимфом казва, без да планирате какво да му кажете след това. Задавайте последващи въпроси, перифразирайте или повторете каквото е казал човекът и проверете какво означават те, ако не сте сигурни, че сте разбрал смисъла им. Контакт с очите, леко докосване или кимване с глава са невербални форми на общуване, които могат да помогнат да покажете, че слушате.

Въпреки че темата на разговора може да бъде предизвикателна на моменти, опитайте се да не я променяте. Избягвайте да казвате думи от рода на “ще бъдеш добре” или „ще се оправиш“, тъй като това може да даде на човека впечатление, че го приемате лекомислено, дори ако това не е Вашето намерение. Вместо това, признайте трудността на ситуацията. Можете да кажете нещо като: “Това звучи много трудно. Искаш ли да поговорим повече за това?’

Възможно е да има случаи, когато човекът с лимфом просто иска да се разтовари. Позволете им да чувстват каквото и да чувстват, без да се опитвате да намерите практическо решение. Колкото и да Ви е трудно да ги гледате, че са разстроени, такива чувства са естествени. Сълзите са здравословни и могат да помогнат да се освободи напрежението. Не забравяйте, че ако някой изрази тъга, това не означава, че сте я причинили Вие.

2. Предоставяне на практическа подкрепа

Видовете практическа подкрепа, която можете да предложите, зависи от това какво е необходимо в конкретния случай, с какво време разполагате и от това какво можете да направите всъщност. Подкрепата може да варира в зависимост от връзката ви с човека. Някои от начините, по които можете да ви помогнете, са:

да вземете участие при медицинските прегледи;
да наблюдавате здравето на човека с лимфом;
да му помогнете и да го насочите да получи точната информация и съвети;

2.1. Участие в медицинските прегледи

Можете да предложите да карате човека, за когото се грижите, на и от медицинските прегледи. Освен транспорта, можете да осигурите и емоционална подкрепа в такъв момент, който може да е изключително напрегнат и стресиращ.

Преди прегледа, обсъдете всички въпроси, които човекът би искал да зададе на медицинския екип. Отбележете си ги или си ги запишете, както и всякакви въпроси или други проблеми, които човекът би искал да обсъди с лекаря си. Записките могат да служат за подсещане по време на консултацията.

Ако човекът, за когото се грижите, би искал да влезете на прегледа с тях, разберете се предварително кой от вас ще води разговора. Обсъдете колко информация биха искали да получат от консултацията. Можете също да предложите да записвате ключови точки от информацията, предоставена по време на консултацията.

Здравните специалисти могат да използват медицински термини, които са трудни за разбиране. Попитайте ги какво означават те. Здравните специалисти са свикнали да обясняват нещата и не трябва да имат нищо против, ако ги помолите да говорят по-бавно или да повторят нещата.

По време на първото ми лечение, при което ходех в болницата сутрин за вливане на химиотерапията и след това се прибирах вкъщи, моята Подкрепа изчакваше да седна на стола за вливане и отиваше да си задава въпросите на лекуващия лекар. Една част от въпросите тревожеха само нея и аз изобщо не разговарях за тях, а за друга част само тя се сещаше, защото аз бях зает с други неща. От тази гледна точка, участието на грижовник в медицинските прегледи заедно с човека, който има лимфом, може да бъде наистина полезно за него.

2.2. Проследяване на здравето на човека с лимфом

Медицинският екип може да Ви каже за какви промени в здравето трябва да следите и как да реагирате в такива случаи.

Можете да помогнете на човека, за когото се грижите, като потърсите признаци на инфекция. Такива признаци могат да бъдат следните (но и не се ограничават само до тях):

температура (температура над 38 ° C при възрастни);
треперене;
студени тръпки и изпотяване;
цялостно неразположение, обърканост или дезориентираност;
болка в ушите, кашлица, възпалено гърло или уста;
зачервяване и подуване около рани или местата на венозни вливания;
диария;
усещане за парене или смъдяща болка при уриниране;
необичайни вагинални секрети или сърбеж;
необичайна скованост на врата и дискомфорт около ярките светлини.

Дръжте термометър наблизо, за да можете лесно да проверявате температурата на човека, който има лимфом. Обадете се лекаря му, ако температурата му надвиши 38° C. Не забравяйте, че треперенето може да е признак на инфекция дори без треска. Това е по-вероятно при хора, които приемат стероиди.

Човекът, за когото се грижите, вероятно ще бъде нащрек и ще следи за връщане или влошаване на симптомите на лимфома, особено след лечението. Общите симптоми са:

подути лимфни възли;
умора;
необяснима загуба на тегло;
нощно изпотяване;
сърбежи по тялото без видима причина.

Ако забележите някакви симптоми, които смятате, че човекът може би не е забелязал, внимателно му ги посочете, за да може да потърсят медицинска помощ.

Съвсем естествено, хората с рак често изпитват силна тревога, ако решат, че са открили симптоми на лимфома или друга форма на рак. Ако това се случва често, бихте могли да опитате да намалите безпокойството им, като разговаряте с тях за тези притеснения и ги насърчавате да мислят за другите възможните причини за конкретния симптом.

Например, те може да се чувстват уморени, защото са имали особено натоварен ден, а гаденето може да бъде съвсем очакван страничен ефект от лечението им. Съгласувайте план за действие, напр. колко дни да следите симптома, преди да потърсите медицинска помощ. Ако Вие или човекът с лимфом продължите да изпитвате притеснения или не сте сигурни в причината за симптома, потърсете медицинска помощ.

2.3. Подпомагане на лицата с лимфом да получат информация и съвети

Ако човекът с лимфом поиска Вашия съвет, говорете с него. Опитайте се да разберете техните желания и нужди. Така по-лесно ще работите заедно, за да намерите следващата стъпка напред. Ако Ви зададат въпрос, на който не знаете отговора, кажете го. Не се очаква да знаете всичко. Вместо това помислете как можете да помогнете на човека да получи информацията или съвета, от които се нуждаят, например, като говорят с лекаря си.

Имайте предвид, че количеството медицинска информация, която Вие и човекът с лимфом бихте желали да получите може да се различава. Вие може да сте научили много неща за лимфома и да искате да споделите това, което знаете с човека, за когото се грижите. Но, проверете дали те биха искали тази информация, преди да им я поднесете. Съвсем възможно е те все още да се адаптират към диагнозата си или вече да се чувстват претоварени с информация. Понякога, прекалено много информация може да се окаже тежка за възприемане, а и ненужна на съответния етап от лечението.

Възможни източници на информация:

специализирани сайтове;
сайт на Българско Сдружение Лимфом;
Фейсбук Група за взаимопомощ към Българско Сдружение Лимфом;
специализирана литература;
медицински персонал;
пациентски организации;
групи за взаимопомощ или други пациенти с това заболяване;
книги на тази тематика, няколко можете да намерите в “Електронната библиотека“, например “Емоционалното въздействие на лимфома, как да разберем емоциите си по-добре“.

3. Как да постъпя, ако някой не приема помощ?

Някои хора трудно приемат помощ. Такъв може да е случаят с хора, които винаги са се чувствали физически здрави и стабилни, много независими, или тези, които възприемат получаването на помощ като слабост.

Бъдете конкретни в предложенията си. Това може да улесни човека с лимфом да каже “да”, например “Отивам да пазарувам този следобед. Искаш ли да ти взема нещо за вечеря?”. Или “Свободен съм цял ден в събота, така че съм насреща, ако искаш да дойда и да ти помогна с домакинската работа и да се видим”. Опитайте се да разберете от тях какви неща са им трудни – това може да Ви даде идеи за предложения, които можете да направите за помощта, която можете да предложите. Ако лицето отхвърли предложенията Ви, попитайте отново по-късно, тъй като техните нужди може да се променят. Възможно е също така да им е нужно да ги питате повече от един път, за да приемат предложенията Ви, но се опитайте да не прекалявате.

4. Емоционалното въздействие на това да се грижите за някой

Лимфомът не засяга само човека, който е диагностициран – това е време за промяна и за Вас. Когато един приятел или член на семейството е диагностициран за първи път с лимфом, може да изпитате цяла гама емоции като шок и недоверие, безпомощност и тъга. Ако партньорът Ви е човекът с диагнозата, може да почувствате загуба, докато преразглеждате бъдещите си планове. Вашата финансова стабилност може да бъде нарушена също.

Естествено е да се чувствате притеснени, когато се потопите в неизвестното. Някои хора описват необходимостта да бъдат “силни” или “да останат позитивни” към хората с лимфом, но откритостта и съвместната работа могат да бъдат много по-полезни.

Да бъдеш грижовник може да причини и смесени чувства. Може да откриете, че ролята Ви създава усещане за вътрешно възнаграждение, както и да Ви сближи с лицето, за което се грижите. Възможно е обаче да има моменти, когато се чувствате физически и умствено уморени. Може да се чувствате стресирани, изтощени, тъжни или възмутени. За някои хора такива усещания водят до чувство за вина, с което може да бъде трудно да се справите.

Предприемете стъпки за справяне с предизвикателствата. Като се уверите, че сте здрави и във форма, физически и емоционално, Вие се поставяте в най-добрата възможна позиция да се грижите за някой друг.

Водете здравословен начин на живот – яжте и пийте здравословно и редовно се упражнявайте.
Отделете известно време за себе си – изградете релаксация в ежедневието си, независимо дали това е разходка, взимане на вана или прекарване на време с хобито си. Можете също така да помислите за кратка почивка или ваканция.
Продължете с други аспекти на живота си – важно е да сте в крак с други области в живота си, като хобита и дейности.
Прекарвайте време и с други хора – поддържайте връзка с приятелите и близките си.
Свържете се с други грижовници – може да Ви е от полза да поддържате връзка с други, които са били или сега са в същата ситуация като Вас. Можете да обмените опит, знание, мисли, чувства и съвети с други грижовници. Един от начините е да се включите във Фейсбук Група за взаимопомощ към Българско Сдружение Лимфом.
Намерете отдушник за Вашите мисли и емоции – това може да стане чрез водене на дневник, личен блог, някакъв вид творчество или пеене.

4.1. Ако се чувствате изолирани

Някои хора с лимфом предпочитат да не занимават много-много приятелите и семейството си със здравето си и затова да споделят по-малко. Това може да е техният начин да запазят своята независимост и чувство за контрол. Те може да не искат да Ви натоварват или да Ви разстройват, или могат да изберат да запазят информацията за заболяването си отделно от останалите области от живота си.

Може да Ви е трудно да се справяте със ситуацията, ако не получавате толкова информация, колкото искате. Може да се почувствате изолирани, което може да доведе до изпитване на болка и безпокойство. Обмислете да говорите с човека с лимфома за това как се чувствате. Това може да бъде трудно, особено ако не сте свикнали да говорите за това как се чувствате. Отделете време да говорите открито и без прекъсвания.

Изявленията от първо лице, т.е. използването на “аз”, могат да бъдат полезен начин за изразяване на себе си, като същевременно намаляват риска от гневни, болезнени или отбранителни реакции. “Аз” изявленията се фокусират върху Вас и вашите чувства, за разлика от поведението на другия човек. Използването на изявленията “аз” може да избегне създаването на усещане за вина в разговора ви.

Например: „ – Когато ме изолираш, наистина ме ядосваш и разстройваш. Това е толкова несправедливо и не знам какво да правя.“

Преформулирано с помощта на изявление от първо лице, т.е. „аз“: „ – Когато не знам какво се случва, аз се чувствам неспокоен, разстроен и объркан. Бих желал наистина да ми дадеш малко повече информация за здравето ти, защото бих искал да те подкрепя. Искам да знаеш, че не си сам.“

Покажете облекчение, ако решат да ви разкажат повече и се отворят пред Вас. Имайте предвид все пак, че това колко точно информация да споделят за болестта си е изцяло тяхно решение.

4.2. Живот в несигурност

Несигурността може да бъде много трудна за управление. Може да ви накара да се чувствате така, сякаш не контролирате живота си. Опитвайки се да контролирате нещата, които не можете да контролирате, само ще увеличите тревожността и напрежението си. Вместо това, колкото и да е трудно, можете да се научите да живеете с несигурността.

В много случаи лимфомът се лекува или успешно се държи под контрол и може да се постигне ремисия (липса на лимфом) или излекуване. Много хора искат да знаят със сигурност какъв ще бъде крайният резултат и може да им е трудно да живеят без тази сигурност.

Някои хора се притесняват, че лицето, за което се грижат, може да не се възстанови. Те искат да знаят колко дълго му остава да живее на човека с лимфом. Лекарите, които ги лекуват, може и да могат да направят оценка на това. Техните заключения се основават на фактори, включително типа лимфом, колко бързо расте и други прогностични данни.

Но дори и с цялата тази информация, никой не може да каже колко дълго ще живее някой човек. А ангажирането с някакви срокове или поставянето на някаква времева рамка може да има много негативно влияние върху Вас или пациента.

Правенето на планове и осъществяването им, въпреки несигурността, може да бъде от голяма полза. Например планиране на ваканция след края на лечението. Техники като осъзната медитация също могат да Ви помогнат да се справите с несигурността. Съсредоточете се върху това, което можете да контролирате, например да научите повече за лимфома, да се грижите за себе си и за човека с лимфом. Получете емоционалната подкрепа, от която се нуждаете в този труден момент.

4.3. Емоционална подкрепа за Вас като грижовник

Да се грижите за някой, който има лимфом, може да бъде трудно. Освен справянето със собствения си живот, подкрепяте и друг човек както практически, така и на емоционално ниво. Налага се да се справяте и с Вашите собствени чувства. Помислете с какво приятелите и семейството Ви могат да ви помогнат – от поемане на домашни задължения до изслушването на проблемите и емоциите, с които се сблъсквате.

Грижата може да бъде уморителна и стресираща. При някои хора това може да предизвика лошо настроение или да доведе до депресия, особено ако сте имали депресия в миналото. Ако ролята Ви на грижовник оказва влияние върху умственото Ви благополучие, може да помислите да говорите с обучен професионалист, като например психолог или да потърсите друг начин да се справите.

Съществуват различни източници на подкрепа.

Свържете се с Българско Сдружение Лимфом;
Свържете се с други грижовници в група за взаимопомощ. Може да Ви е от полза да поддържате връзка с други, които са били или сега са в същата ситуация като Вас. Можете да обмените опит, знание, мисли, чувства и съвети с други грижовници. Един от начините е да се включите във Фейсбук Групата за взаимопомощ към Българско Сдружение Лимфом или друга група за взаимопомощ – Хочкин / Хочкинов И Нехочкинов Лимфом – Споделяне На Информация И Подкрепа
Може да четете блогове или сайтове на други хора, преминали през същата ситуация. Това ще Ви покаже, че не само Вие сте засегнати, а и четенето на успешни истории дава кураж. Например, блогът на моята грижовна съпруга – Подкрепата, която беше до мен по време на цялото ми лечение, можете да намерите на този сайт: www. canfight.blogspot.bg
Потърсете разговор с психолог или друг специалист.

Разбира се, винаги можете да ми пишете и на мен или да говорим по телефона, ако аз или жена ми можем да бъдем полезни. Използвайте Формата за контакт.

Източник: www.lymphoma-action.org.uk

Споделете знанието