В средата на май стартира шестмесечна информационна кампания за злокачествените заболявания на кръвта, организирана от Българското сдружение Лимфом, Българското медицинско сдружение по хематология (БМСХ), Българското медицинско дружество по детска хематология и онкология (БМДДХО) и Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ARPharM).

  Ето какво споделиха на старта на кампанията с мото „Постиженията в онкохематологията: от обричаща диагноза до нов живот” Пиринка Петрова – председател на Българското сдружение „Лимфом“ (www.lymphom-bg.com), и Деян Денев – изпълнителен директор на Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ARPharM).

  Пиринка Петрова: 90% от пациентите с рак на кръвта днес могат да бъдат излекувани

  – Г-жо Петрова, каква е целта на шестмесечната информационна кампания за злокачествените заболявания на кръвта?

 – Искаме повече хора да разберат какво представляват те, какви са възможностите за тяхното диагностициране и съвременно лечение. Също искаме да покажем проблемите на пациентите с тези заболявания и да привлечем вниманието на институциите към тях. Ракът на кръвта не е лесен за визуализация, при него няма тумори и това го прави неясен за хората. Всеки четвърти пациент с рак на кръвта преди да бъде диагностициран не е знаел какво представляват онкохематологичните заболявания.

  Но това, че са малко познати, не означава, че тези заболявания са рядко срещани. На всеки 35 секунди в света се диагностицира по един човек със злокачествено заболяване на кръвта. Това е много страшно. Всяка година в България се диагностицират над 1500 нови случая, а общо заболелите в момента са около 6000.

  Все още съществуват ограничени възможности за ранно диагностициране на злокачествените заболявания на кръвта. Хората често не знаят за състоянието си до момента, в който се проявят симптомите: висока температура или студени тръпки, постоянна умора и слабост, загуба на апетит и гадене, необяснима загуба на тегло, нощни изпотявания, болка в костите и ставите, кожни обриви, главоболие, недостиг на въздух, чести инфекции, подути лимфни възли в областта на врата и под мишниците.

  – Какви активности планирате през тези шест месеца на кампанията?,

  – Ще създадем фейсбук страница с интересна и полезна информация за различните типове заболявания на кръвта, защото този вид комуникация между хората е много удобна и достъпна. През юни организираме уъркшоп за журналисти, членове на пациентски организаци и медицински специалисти. От много години септември е обявен за месец на злокачествените заболявания на кръвта. Тази година ще го отбележим с фотоизложба на пациенти и техни близки, със заснемане на видеоклипове с пациентски истории.

  През октомври ще организираме кръгла маса, посветена на злокачествените заболявания на кръвта, на която ще поканим най-добрите специалисти в областта, представители на държавните институции, пациенти и съсловни организации, свързани с този тип заболявания. Подготвяме и доклад за развитието на лечението в исторически план, за проблемите и за новостите.

  – Какво представляват най-общо злокачествените заболявания на кръвта?

  – Те са три типа – лимфом, левкемия и миелом, като общо това са над 140 диагнози. Над 1000 случая на лимфом се откриват на ден в света, а 5000 са общо случаите на рак на кръвта. Злокачествените заболявания на кръвта са пети по разпространение сред раковите болести при възрастни и на първо място при децата.

  Хочкиновият лимфом се среща при хора на всякаква възраст – от деца до старци. Острата лимфобластна левкемия за съжаление е много по-разпространена сред деца. За нехочкиновия лимфом, миелома, т-клетъчния лимфом, мултипления миелом, острата и хроничната левкемия се смяташе, че са заболявания на по-напредналата възраст. Но в последните години и при тях се наблюдава снижаване възрастта на пациентите. Вече не е рядкост да има заболели под 40 г.

  – Какви са затрудненията за ранното диагностициране на рака на кръвта?

 – За повечето онкохематологични заболявания все още не са разработени скринингови тестове, а и не се знае причината за възникването им. Освен това симптомите са много разнородни и заблуждаващи. Например, висока температура има при всяко вирусно заболяване. Умора и слабост може да са симптоми на много заболявания и състояния. Болки в костите, главоболие, недостиг на въздух, сърбежи по кожата пък свързваме със съвсем други проблеми. Чак когато се появи подут лимфен възел на шията и под мишниците може да си помислиш, че става въпрос за онкохематологично заболяване. Но може подутият лимфен възел да е някъде по тялото, където не можеш да го видиш и да го пипнеш.

  Не трябва да плашим хората, че ако имат някой от тези симптоми, са болни от рак на кръвта. Добре е обаче да се знае симптоматиката и да се обърне внимание навреме.

 – С колко месеца или години се забавя диагнозата рак на кръвта в България и каква е преживяемостта?

 – Диагнозата се забавя понякога с повече от година и чак тогава се стига до терапията. Все пак медицинската наука се развива с добри темпове. Благодарение на иновациите, петгодишната преживяемост на пациентите с рак на кръвта е значително подобрена в последните години. По света петгодишната преживяемост е приета за стандарт доколко успешно е лечението. След петата година се смята, че пациентът е излекуван, че ракът му се е превърнал в хронично заболяване, което се контролира.

 Злокачествените заболявания на кръвта вече не са смъртна присъда!

  Статистиката го доказва. Само 12% от диагностицираните през 1960 – 1963 г. с миелом са достигали тази петгодишна преживяемост, а с левкемия – 14%. През 70-те години на ХХ в. пациентите са имали вече по-добра прогноза – 25% при миелом, 72% при лимфомите. През новия век за всички злокачествени заболявания на кръвта преживяемостта на пациентите е над 50% и това е голямо постижение. Преди 50–60 години тези хора са били обречени, а след 2012 г. над 90% от диагностицираните могат да бъдат излекувани. При левкемията през 1964 г. са оцелявали 3% от пациентите, което означава пълна обреченост, а сега имаме 92% излекуване.

  – Какво прави вашето сдружение за пациентите?

  – Българско сдружение „Лимфом” помага повече от 11 години на пациентите с лимфом и на техните близки по време на целия процес на диагностика и лечение, защото той не е лек. Първо ги насочваме към специалисти, помагаме им в контакта с лекарите. След това предоставяме информация за заболяванията на кръвта на семинари и обучения и в публикации на сайта на сдружението. Понякога се налага да насочваме пациентите в търсенето на адекватно лечение, на медикаменти. Често лекарят е казал с чиста съвест: „Това е най-доброто за теб, но в момента не е налично в България”. Тогава търсим откъде може да се снабдим с медикамента. За да намериш лекарство от чужбина, не е достатъчно само да имаш финансовата възможност за това. Трябва ти и физическа сила, а ти не се чувстваш добре. Понякога не знаеш и как да комуникираш, за да се справиш с проблема.

 Пациентите и близките им имат нужда още от психологическа помощ, защото с чуването на диагнозата идва шокът, отприщват се страх и тревожност. После хората се мобилизират и търсят пътища да се лекуват. Не всеки обаче има силите да се справи сам с болестта и с процеса на лечение. Понякога близките в желанието си да помогнат, влошават нещата. Ето защо, организираме групи за взаимопомощ, в които се събираме веднъж на два месеца, и това се оказва наистина полезно. Във фейсбук страницата на сдружението също има група за взаимопомощ, на която болните си комуникират и помагат. Там се създадоха много приятелства.

 Сдружението набира потенциални донори за трансплантация на стволови клетки. Информация за това има на нашия сайт. Там може да се попълнят формулярите. После изпращаме на желаещите сетове за вземане на устна лигавица и ги изпращаме в регистъра. Горди сме да съобщим, че когато започнахме, българските потенциални донори в регистъра бяха 400 души, а сега са около 3000.

 В услуга на пациентите издаваме много книги и наръчници с информация за видовете лимфоми, за храненето по време на терапия, за ориентирането на болните в здравната система и нейните изисквания. За да ги мотивираме да се борят, публикуваме пациентски истории. Любимата ми книга е „Всичко, което започва, когато свършва ракът”. Тя е наръчник за това какво да очакват в живота си тези хора след края на терапията, за променените взаимоотношения в семейството, за това как да продължат напред.

 В крайна сметка науката бележи огромен напредък в лечението на онкохематологичните заболявания. Нашата мисия е да се борим иновациите да бъдат достъпни в България и да не позволяваме хората да умират от вече лечими и контролирани заболявания.

 Деян Денев: Работи се по замяна на дефектни и липсващи гени в клетките

  1800 онколекарства са в процес на разработка

  Какви са иновациите в областта на лекарствата за онкохематологични заболявания и достъпът до тях на българските пациенти обяснява Деян Денев – изпълнителен директор на Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ARPharM).

  – Г-н Денев, как се е променила ефективността на иновативните лекарства в онкохематологията?

 – Ефектът от новите терапии е очевиден. Например през 60 – 70-те години на ХХ век от 100 човека със злокачествени заболявания на кръвта само 20 са имали 5-годишна преживяемост. В момента около 70 на 100 имат тази преживяемост. Това означава, че днес оцеляват 50 пациенти повече в сравнение с тези, които са лекувани преди 50 – 60 години. Това е огромен напредък, резултат от фармацевтичната иновация. Но заради тези 30 пациенти, които умират, продължаваме да работим. Основният фокус на фармацията е в раковите заболявания. В момента имаме 1800 онколекарства в процес на разработка.

 – Какво ново се разработва в областта на злокачествените заболявания на кръвта?

 – Бъдещето принадлежи на генната терапия. Звучи като научна фантастика, но много скоро пациентите ще разполагат с генна терапия за злокачествени заболявания на кръвта. Тя представлява замяна на дефектни и липсващи гени в клетките чрез привнасяне на ДНК.

 Работи се и върху клетъчна терапия, при която собствени клетки на пациента се извеждат от организма и се обучават как да се справят с раковите клетки. Разработват се и комбинирани терапии между таргетна терапия и химиотерапия. По-старите химиотерапии обикновено се ползват като „тежка артилерия” – унищожавайки раковите клетки, унищожават и здрави клетки. Таргетната терапия атакува точно само раковите клетки, но пък няма мощността на химиотерапията. Обединявайки двете неща, комбинираната терапия насочва директно към раковите клетки „тежката артилерия”.

 В тези три направления ще се лекуват онкологичните заболявания на кръвта.

  – Защо цената на новите терапии е висока?

 – Фармацевтичните компании инвестират огромни средства за разработки на нови лекарства – около 25 – 30% от годишните си обороти. За да се стигне до ефективната фармацевтична иновация, стотици други са се провалили, въпреки че са стрували много пари. За да се стигне до молекулата, която спасява човешки животи, разходите са огромни.

Лечението на онкохематологични заболявания на кръвта през 1960 г. със сигурност е било евтино, защото повечето пациенти са умирали в рамките на няколко месеца. Сега това лечение е скъпо и защото пациентите живеят по-дълго и имат нужда от терапия. Тази тенденция продължава и натискът върху здравните системи ще става все по-голям. Виждаме, че това е предизвикателство за здравните системи, и работим с властите, за да разрешим проблемите.

 Разбира се, намаляването на цените на терапиите не трябва да става с помощта на административно наложени мерки, като например идеята за мораториум над иновативните терапии, която се лансира миналата година. Нужни са съвместни усилия. Разумно е да се проследява ефективността на новите терапии през първите три години, за да се оптимизира тяхната реимбурсация от Здравната каса. Но е добре, когато въвеждаме такъв модел, да го накараме и да работи. Защото в момента моделът е въведен само на хартия от 1 април. Никой не знае как ще се направи това проследяване на ефективността на иновативните терапии и затова пациентите все още нямат достъп до тях.

 – Ще имат ли достъп до иновативните терапии всички пациенти, които се нуждаят от тях?

 – От моите наблюдения върху реимбурсацията на онкологичните лекарства мога да твърдя, че ако пациентът има нужда от дадено лечение, дори да е с някакво забавяне, в крайна сметка го получава. Касата може да си е определила да плати иновативното лечение на 10% тази година. Но ако нуждаещите са 20 души, те ще го получат. Просто лечението на останалите 10 пациенти ще е за сметка на компанията, произвела лекарството. Вече няма ситуации като тези преди 2012 г., когато се правеха централизирани търгове за онкологични лекарства за десет пациенти и единадесетият трябваше да чака лекарството си следващата година. Със сигурност и сега ще има затруднения. Ако досега е можело лекарите в двадесет онкологични центъра да изписват иновативни лекарства, вече ще имат право да го правят само в пет центъра.

 Със сигурност ще се вдигне качеството на лечението, защото това са най-добрите лечебни заведения – университетските болници. Но от друга страна, ако пациентът живее далече от университетска болница, трябва да изминава всеки месец много километри, за да получи лечението си. Да, има проблеми, но като цяло достъпът на българските пациенти до лечение в сравнение с 2012 г. драстично се подобри. Всички медикаменти за онкохематологичните заболявания в България се реимбурсират от НЗОК.

 – Как се правят отстъпки на Здравната каса?

 – Тази година се очаква фармацевтичните компании да заплатят към 200 милиона лева за отстъпки на Касата. Така лечението на всеки десети пациент е благодарение на отстъпките на фармацевтичната индустрия. Ние не просто стоим и гледаме как Здравната каса има трудности със заплащането на лекарствата, а помагаме на здравните власти да осигуряват терапия за повече пациенти.

 Стана публичен случаят в Пловдив със заплащането от НЗОК на фиктивни опаковки от лекарство за хепатит С. В случая са ощетени и фармацевтичните компании, които са заплатили отстъпки за тези опаковки. Такива схеми ще станат невъзможни и ще бъдем сигурни, че лекарствата наистина достигат до пациентите, когато се дигитализира здравеопазването, когато се направи глобална информационна система (така нареченото електронно здравеопазване – бел. ред.). Случаят от Пловдив не означава, че всички източват Здравната каса. Явно е имало злоупотреби. Но същевременно е факт, че българските пациенти получават по-добро лечение, отколкото преди десет години. Най-големите постижения на фармацията са в лечението на злокачествените заболявания на кръвта. Бъдещето е на генната, на клетъчната регенерация и на комбинираната терапия. Само след 5 години те ще бъдат факт и пациентите ще могат да ги ползват.

Мара КАЛЧЕВА
Вестник „ДОКТОР”, брой 23