При мен пътят до поставяне на диагнозата се оказа дълъг, може би твърде дълъг.
Аз имах лаймска болест от 2007 г. и симптомите, с които се показваше лимфомът, ги приписвах на лайма. Към края на пролетта на 2011 забелязах подут лимфен възел зад ключицата си, главно защото започнах да изпитвам тъпа болка там. Предположих, че лаймската болест се е активирала отново, тъй като при мен е хронична и се обажда при отслабнал имунитет, т.е. от време на време се обостря и се изразява в болки и мравучкане по нервите и сухожилията, болки в ставите и податливост на инфекции. Направих си отново кръвен тест в Национален център по заразни и паразитни болести, оказах се прав и понеже вече години бях пил различни видове антибиотици, реших този път да мина само с имуностимуланти и да се опитам да преборя лаймската болест само с имунна система. Така минаха два месеца, през които лимфните възли не спадаха, а дори се увеличаваха полека и започнах да ги усещам и под мишниците си.
Дойде лятото, отидохме на море и не след дълго започнах да се обривам (предположихме от слънцето) и към края на ваканцията започнах да вдигам температура и да се чувствам отпаднал. Междувременно беше станало август и през последните месеци бях поотслабнал с около 7-8 килограма, което отдавах на лятото и горещините. Температурата отмина, но сърбежът по тялото ме влудяваше от седмици. От сутрин до вечер, навсякъде по тялото, на моменти вбесяващ, сърбежът беше там. Дни след като се прибрахме в София, отидохме на консултация при кожен лекар в Токуда.
Избрах Токуда просто защото GP-то ми е там и най-лесно минавам на преглед. Д-р Дърленски ме прегледа и тъй като при прегледа липсваха обриви, ме изпрати на кръвен тест (пълна кръвна картина). Резултатите показаха завишени CRP и СУЕ. Д-р Дърленски любезно обясни, че за него, съдейки от увеличените лимфи и показанията за възпалителен процес, проблемът не е кожен, а хематологичен и ни препрати за консултация с хематолог. Др. Попова, хематолог в Токуда (с 15 годишен стаж в НСБАЛХЗ), погледна кръвните резултати, поопипа възлите и заключи, че най-точна диагноза може да даде след биопсия, НО продължи, може да става въпрос и за нормален възпалителен процес, затова да пия бисептол. Въпреки че бях разтревожен, кротко си пих бисептола една седмица, разбира се без ефект и медувременно отидох на консултация с хомеопат, за да се опитам да лекувам лаймската болест…
Месецът е вече септември, хомеопатът изписва едни бонбонконаподобяващи хапченца, като инструктира – спиране на кафе, желателно и алкохол, ментови пасти за зъби и дъвки, силни миризми и стриктно водене на дневник “как се чувства пациента час по час”. Стриктно спазвах всички препоръки, отказах любимото кафе, мих се с паста без мента, пих по една шепа бонбонки по час, но … през ноември лимфите си бяха все още там и все така подути. Д-р Теменуга Сотирова – хомеопатът, който ме лекуваше, все ме обвиняваше, че не правя нещо както трябва и затова лечението не дава резултат. А можеше просто да признае, че проблема е по-сериозен и няма да мине с хомеопатия.
Реших да отида да се консултирам с Доц. д-р. Ива Христова от НЦЗПБ и следкато погледна последните резултати от кръвни излседвания правени при тях за лаймската болест, беше категорична, че тъй като инфекцията е вече хронична, подутите лимфи не биха били признак на болестта. Бях уморен от безкрайния омагьосан кръг, въртях се от лекар на лекар и от симптом на симптом, без категоричен отговор. Сърбежите продължаваха, нощните изпотявания се засилваха, а като капак се появи и кашлица, за която пи антибиотик без резултат. Уморени стигнахме до рентген в Токуда, снимаха гръден кош, за да разберат откъде идваше кашлицата. Рентгенът показа: дробове чисти, но находка на увеличен лимфен възел в областта на белите дробове, препоръчваха биопсия.
Най-накрая събрахме парченцата от пъзела и решихме, че е време да се действа сериозно. А симптомите си бяха като по учебник още от началото …
Диагностицирането
Главна задача беше да се намери добър хематолог и се започна със звънене на познати, работещи в областта на медицината, препрочитане на блогове, коментари, статии и форуми. Трима човека ни се обадиха с едно и също име – д-р Хрисчев от НСБАЛХЗ в Дървеница (Национална Специализирана Болница за Активно Лечение на Хематологични Заболявания), мненията по форумите и статиите също водеха към него. Поне имахме име…
Сблъсъкът с така нареченото Онко и Хематология в Дървеница и всичките му неуредици, може да бъде травмиращ. Застанахме пред кабинета на лекаря, без записан час (няма къде да си запишеш час) и без номер. Дойде наш ред, влязохме. Д-р. Хрисчев, мъж над 50-те, с побеляла коса и вдъхваща респект осанка, изслуша симптомите, погледна кръвта, пипна един от възлите на шията, вдигна телефона и се обади на свой колега в УНГ отделение с думите: “Изпращам ти едно момче за биопсия!”. Оттук вече продължихме по стандартната пътечка – биопсия и чакане. Извадиха 3 лимфни възела, които изпратиха за експертиза в 2 независими една от друга лаборатории и малко преди Коледа диагнозата беше поставана: лимфом на Ходжкин – нодуларна склероза, IVВ стадий.
И така минаха 7-8 месеца, през които имах всички симптоми на болестта, но поради една или друга причина се забавих. Започнах с подут лимфен възел в дясно, зад ключицата, който постепенно се увеличаваше и се пренесе под двете мишници. Започнаха сърбежи по цялото тяло, без видими прояви, обриви или пъпчици. Имах температура, нощни изпотявания, загуба на тегло. И, въпреки че ровех в интернет, не успявах да попадна на точната статия, която да ме убеди в сериозността на проблема. Освен това поне от две-три години преди това, постоянно страдах от микотични и уринарни инфекции, което потвърждава тезата, че всеки един рак се развива от 5 до 20 години преди проявата си. Понякога е трудно да прозреш истината, дори и да е очевидна.
След поставянето на диагнозата, идваше ред на стадирането на рака, за да можеше да се започне правилното лечение, с точната дозировка. Трябваше да се свършат 2 неща – пълен скенер на тялото) и биопсия на костен мозък (от тазобедрена кост). Скенерът го направих в Онкологията, а трепанобиопсията я направих в Хематологията. Скенерът показа, че повечето лимфни възли в тялото бяха засегнати, а биопсията показа, че в костния мозък също имаше наличие на ракови клетки. Поради тази причина стадият на Ходжкин беше определен като IV B.
След консултация с д-р Хрисчев, комисия назначи химиотерапия BEACOPP за лечение, без лъчетерапия. Започнах в началото на януари 2012.
Схемата е следната: 8 последователни дни химиотерапия, почивка 21 дни и така 8-9 месеца. Химиотерапията я разпределят на 3 последователни дни вливания, 4 последователни дни хапчета и 1 ден вливане. Посъветваха ни, между другото, да се опитаме да си намерим една от съставките на BEACOPP – Procarbazine или така наречения Natulan. Продава се на хапчета в повечето страни в Европа, но не и в България. Дадоха ни рецепта, написана на английски и ни пожелаха успех в търсенето, като приема на хапчето се оценява на препоръчителен – задължителен, за постигане на по-добри резултати. Ето каква информация събрахме за Натулан от приятели в чужбина: всичко за Натулан.
Моите терапии BEACOPP минаваха по следния начин (към 2012 г.):
Ден 0: Давам сутринта венозна кръв на гладно, след като представя Направление 7 (за хоспитализация), взет от личен лекар веднъж месечно. Резултатите от кръвта излизат по обяд, включват пълна кръвна картина и други показатели, които ще разгледам по подробно на страница „Кръвни показатели”.
Ден 1: Взимам си резултатите от ПКК (пълна кръвна картина) и ги показвам на някой от лекарите, за да прецени дали стойностите ми са подходящи за включване на химиотерапия. Само веднъж ми се случи да са доста ниски стойностите на левкоцитите и ми отложиха началото с два дни, през които ми биха мускулно Дексаметазон. Ако резултатите са в нормите, започва вливането, което продължава между 4.5 – 5.5 часа, в зависимост от бързината на изтичане на банките. Започва се с лекарство против повръщане – Зофран. След края на вливането се прибирам вкъщи, където, ако имам апетит и / или не ми се гади, хапвам и лягам да спя, защото съм изтощен. Надявам се да спя до другата сутрин.
Ден 2 и 3: Отивам рано сутринта в НСБАЛХЗ и чакам да ме вкючат за вливане, в зависимост от натовареността на кабинета. Обикновено е много натоварено, случвало се е да чакам да се освободи стол до 11-12 часа, защото пациентите са много, кушетките са малко, а все повече се пускат по-дълги курсове на вливане и една кушетка остава заета по цял ден. Продължителността на вливането е ден 2 – около 3 часа, ден 3 – около 2 часа. Прибирам се след това и спя колкото мога повече.
Ден 4 до 7: Почивам си в къщи, пия Медрол, който ми дават от болницата и Натулан. Пазя се от инфекции и болни хора, защото имунитета на тялото е снижен.
Ден 8: Отивам рано сутринта и давам периферна кръв от пръста, за да ми проследят показателите. Резултатът излиза към 11 часа и пак ги показвам на някой лекар. Ако всичко е наред ме включват за вливане и стоя около час. Това е най-краткото вливане. Прибирам се и спя, за да се възстановя.
Ден 9 до 14: Пие се Медрол перорално (някои го взимат като инжекции, ако имат проблем със стомаха). Спя много и се пазя от инфекции.
Така минаха 8 терапии. В края на август 2012 направих ПЕТ скенер в Александровска болница, който показа, че няма увеличени лимфни възли и наличие на ракови клетки. Изследването на костния мозък в началото на септември също излезе чисто.
През август 2013 направих контролен ПЕТ скенер във Варна, който показа наличие на увеличени лимфни възли в медиастинума. Така започна моят рецидив, за който пиша на страницата “Моят рецидив“.
Повече подробности за различните процедури, които се извършват, както и какво ще ви трябва за тях, можете да намерите на страницата „Изследвания и процедури”.