Цели на световното пациентско проучване върху лимфомите и ХЛЛ, 2018

На всеки две години световната мрежа от лимфомни организации – Лимфомна Коалиция, в която членува и Българско Сдружение Лимфом, провежда проучване сред семействата и пациентите с лимфом и хронична левкемия относно специфичните проблеми, които срещат пациентите по света. Целта на допитването през 2018 беше да събере информация, която да помогне чрез проучване на няколко области и по-конкретно:

Информация за пациента, насоки и подкрепа: информираност и разбиране на пациентите, източници и ниво на информация и подкрепа, подкрепа от здравните специалисти и въздействието, което това оказва върху опита на пациентите; как пациентът се чувства, когато има информацията и подкрепата, която е необходима;
Страх от рецидив: проучване на тенденциите в страха на пациентите от рецидив, за да се гарантира, че те получават достатъчно проактивна психо-социална подкрепа по време на / след лечението;
Умора: разнообразие от проблеми, свързани с умората; демографски данни; да определи колко често пациентите съобщават тези въпроси на своите лекари;
Живот със страничните ефекти: проблеми около физически / медицински / психосоциални странични ефекти;
Бариери и препятствия: наличност и ефикасност на услугите по страни и по области (селски / градски) и определяне дали / как това влияе на опита на пациента (комуникация, странични ефекти, търсене на информация и т.н.).

Сто и осемдесет и четири (184) респонденти взеха участие в проучването за 2018 г от България. Повечето анкетирани са били наясно с техния подтип по време на проучването. Мнозина обаче изпитват трудности при разбиране на характеристиките на техния подтип след първоначалната диагноза. 65% от анкетираните в България са искали и търсили допълнителна информация и подкрепа най-вече веднага след диагностицирането им. Основните източници на информация за респондентите са уеб сайтове и онлайн блогове / социални медии.

Адекватната информация положително повлиява на усещането им за увереност в определяне на надеждността на информацията за тяхното здравословно състояние и избор на лечение. Тя също така положително повлиява на комуникацията на респондентите с лекаря; например, усещане за увереност при изразяването на притесненията си с лекаря или чувството, че имат право да получат от времето на лекаря, за да обсъдят въпросите, които имат.

Като цяло, умората и загубата на коса са най-често съобщаваните физически състояния. Най-често съобщаваните медицински проблеми са били свързани със стомаха и изтръпване по време на лечението, проблеми със зрението, скованост, невропатия и мравучкане след лечение. Най-често съобщаваните психосоциални проблеми по време на лечението са страхът от рецидив, промени във взаимоотношенията с близки, приятели или колеги / социалния живот и тревогите за промените във външния вид. Страхът от рецидив е много често срещан след лечението.

В резултат на заболяването, по-голямата част от респондентите в България са имали промени в начина на живот, а две трети са имали промени в независимостта си. Страхът от рецидив е бил преживян от респондентите по време и след лечението, като докладваните нива достигат пик 3-5 години след лечението. Някои респонденти съобщават за това и на 8 и повече години след лечението. Страхът от рецидив се свързва с чувство на тревожност, депресия и изолация, които рядко се обсъждат с лекаря. Сведенията за умората на респондентите достигат своя връх непосредствено след лечението. Някои респонденти съобщават за това и на 8 и повече години след лечението. Умората засяга най-много начина на живот и ежедневието на пациентите.

Респондентите в България съобщават, че финансовите средства са най-голямата бариера пред лечението, последвано от достъп до най-съвременното лечение. Установени са бариери, свързани с района на пребиваване на респондентите. Например, за респондентите, живеещи в градски и селски райони, финансовите средства са идентифицирани по-често в сравнение с респондентите, живеещи в крайградските райони. Интересът на респондентите към услугите включва допълнителна информация за хранене/фитнес, последван от информация за лечението.

Когато респондентите трябва да оценят типовете услуги, които вече са използвали, те уточняват, че пациентските организации (групите за подкрепа) и психосоциалната подкрепа са услугите, които те са намерили за най-полезни.

I. Информация за пациента, насоки и подкрепа

Цели на Лимфомна Коалиция:

ЛК има подкрепено от изследвания проучване, че успехът на пациента може да се крие в това той да разполага с точната информация в точното време. Пациентът може да се чувства по различен начин в зависимост от това за колко “информиран” се възприема и това може да се отрази и на много други аспекти на техния цялостен опит (т.е. информация / търсене на подкрепа, комуникация, странични ефекти). Данните от проучването потвърждават, че онези, които са били по-информирани по време на периода като пациенти, са се чувствали уверени и са смятали, че имат по-добри резултати.

Това допълва работата в неотдавнашния доклад “Ерата на знанието: „По-добри“ резултати за „информирания пациент“?“ (този доклад ще бъде преведен и качен на сайта в скоро време). Увереността е ключово качество в пациентите, които съобщават за по-добър цялостен опит със здравната система. Тези резултати ни напомнят за това колко е важно да се насърчава медицинската общност да насочва пациентите към надеждни източници като пациентски организации, за информация и постоянна подкрепа.

Основни заключения:

Повечето анкетирани в България са знаели за своя подтип по време на проучването, което разбрахме и ние при нашата годишна анкета от 2017, което можете да намерите на страница “Резултат от проведена анкета сред български пациенти“. Мнозина, обаче, срещат трудност да разберат характеристиките на конкретния подтип.

65% от анкетираните са искали допълнителна информация и са търсели информация и подкрепа най-вече веднага след диагностицирането им. Основните източници на информация за респондентите са били уеб сайтове и онлайн блогове / социални медии. Респондентите, които смятали, че са адекватно информирани, са се чувстват уверени и контролиращи положението “повечето дни”. Също така, разговорите им с лекарите са определени като по-добри, били са по- уверени в определянето дали са необходими медицински грижи или самите те биха могли да се справят със здравословен проблем. Допълнително са се чувствали уверени в определянето на надеждността на информацията за тяхното здравословно състояние и избор на лечение.

Респондентите, които са се определили като недостатъчно информирани, по-рядко са имали усещането, че контролират ситуацията, а разговорите им с лекарите също са били не толкова добри. В сравнение с достатъчно информираните респонденти, анкетираните с недостатъчна информираност са се чувствали по-малко уверени в преценката за надеждността на информацията и при определянето дали са необходими медицински грижи или самите те биха могли да се справят със здравословен проблем.

По-информираните участници в проучването заявяват, че са се чувствали по-уверени да изразяват притесненията си пред своите лекари и са смятали, че имат право да получат от времето на лекаря, за да обсъдят тези притеснения. По-голямата част от респондентите в България са задавали въпроси относно страничните ефекти по време на дискусиите с лекаря си и смятат, че това е помогнало. Онези, които са имали нужда от допълнителна информация са питали за разяснения за начин на хранене / фитнес и информация за самото лечение.

II. Страх от рецидив

Цели на Лимфомна Коалиция (ЛК):

Глобалното проучване на пациентите от 2016 г. показва, че психосоциалните състояния продължават да оказват негативно влияние върху пациентите, като страхът от рецидив е най-дълбокият, особено след лечението (87% от тези, които съобщават, че се страхуват от рецидив, съобщават, че страхът се появява след лечението). Ще продължим да изследваме “страха от рецидив”, за да гарантираме, че пациентите получават достатъчно проактивна психо-социална подкрепа по време и след лечението. Вижте страницата “За страха след лечението“.

Основни заключения:

Страхът от рецидив е основен проблем за респондентите, както се съобщава по време и след лечението, като се наблюдава забележително увеличение от 44% по време на лечението до 82% след лечението. Съобщенията на респондентите за страх от рецидив достигат връхната си точка 3-5 години след лечението, а някои съобщават за такъв страх и при 8+ години. Страхът от рецидив е свързан с чувство на тревожност, депресия и изолация. Тези чувства обаче рядко са били обсъждани с лекаря. Повечето от респондентите, страхуващи се от рецидив, смятат, че са имали донякъде адекватна или напълно недостатъчна информация. Вижте страницата “Емоционалното въздействие на лимфом“.

III. Умора

Цели на ЛК:

Глобалното проучване на пациенти през 2016 г. показва, че физическите състояния продължават да оказват отрицателно въздействие върху пациентите, като умората все още е най-важното състояние, съобщено в повечето страни. Независимо от нейната всеобхватност, умората остава до голяма степен недискутирана в здравната общност. Бихме искали да проучим още много проблеми, свързани с умората и демографските данни, и да определим колко често пациентите съобщават тези проблеми на своите лекари.

Основни заключения:

Умората е най-често срещаното физическо състояние, засягащо чувството за благополучие на респондентите след диагностицирането. Това се съобщава от 79% от анкетираните. При различните индивиди, умората е продължавала различни периоди. Съобщенията за умора на респондентите достигат своя връх непосредствено след лечението, а някои респонденти дори съобщават за умора 8+ години след това. Умората засяга независимостта на респондентите и начина им на живот. Но най-голямо въздействие има върху общата им активност. Проблеми, засягащи благосъстоянието в резултат на умора, се съобщават както преди, така и след лечението. Вижте страницата “Спорт и физическа активност“.

IV. Живот със странични ефекти

Цели на ЛК:

Важно е ЛК да продължи работата си, като разследва проблемите около физическите, медицинските и психосоциалните странични ефекти. Това включва проучване на плановете за управление на нежелани реакции и по-нататъшно проучване на по-дългосрочните медицински проблеми, докладвани от респондентите. Изглежда, че съществува необходимост от обучение и по-нататъшно изследване на състоянието на пациентите при рецидив, тъй като при тази група пациенти изглежда, че има повишено ниво на психосоциални проблеми. Може би има нужда да бъде открита дискусия за това какво е приемлив страничен ефект, краткосрочен и дългосрочен. Може би има възможност в това отношение ЛК да помогне да се направят промени по време на етапа на разработване на клиничните изпитвания.

Основни заключения:

Като цяло, умората и загубата на коса са най-често съобщаваните физически състояния. Много от медицинските проблеми, с които респондентите е трябвало да се справят по време на лечението, са докладвани в по-ниска степен след края на лечението. Обаче, някои други състояния (т.е. проблеми със зрението, кървене, остеопороза, други кръвни проблеми, диабет) са по-ясно изразени след лечението.

За проблеми, свързани със стомаха и изтръпване, най-често се съобщава по време на лечението, а след лечението често са съобщавани проблеми със зрението, изтръпване, мравучкане и периферна невропатия. Страхът от рецидив, промените в отношенията с близките, приятелите или колегите / социалният живот и тревогите за промените във външния вид са най-често съобщаваните психосоциални проблеми по време на лечението, а страхът от рецидив е бил много често след лечението.

В своята съвкупност, медицинските проблеми, физическите състояния и психосоциалните проблеми, които се наблюдават, са разнообразни и продължават за различен период от време. Поради заболяването си мнозинството от респондентите в България са претърпяли промени в начина си на живот, а при две трети се наблюдава и нарушение в независимостта им. Респондентите съобщават медицински проблеми на лекаря по-често, отколкото емоционални проблеми. Голяма част от анкетираните са повдигали темата за нежеланите лекарствени реакции в разговор с техния лекар и са намерили начини да бъдат подкрепени. Вижте страницата “Животът след лечението“.

V. Бариери и препятствия

Цели на ЛК:

Глобалното проучване на пациентите от 2016 г. изследва бариерите пред пациентите за достъп до грижи според пол и страна. Беше установено, че пред жените има значително повече бариери в лечението по отношение на ролята им на грижовници и лична подкрепа, докато мъжете са били значително по-засегнати от проблеми като достъп до лечение и лекари специалисти. В изследването от 2018 г. ние се стремим да проучим наличността и ефикасността на услугите по страни и по области (селски / градски) и да определим дали и как това може да повлияе на опита на пациента.

Основни заключения:

Респондентите в България съобщават, че финансовите средства представляват бариера за достъп до лечение. Бяха установени препятствия, свързани с района на пребиваване на респондентите. Например, липсата на средства, е най-често съобщаваната пречка за респондентите, живеещи в градски и селски райони, в сравнение с респондентите, живеещи в крайградските райони.

Освен това, достъпът до най-актуалното лечение и времето за изчакване до лечение бяха идентифицирани като бариери за респондентите, живеещи в крайградските райони. Когато на респондентите бе поискано да оценят типовете услуги, които вече са използвали, те уточняваха, че пациентските организации / групите за емоционална подкрепа и взаимопомощ са услугите, които те са намерили за най-полезни.

Бариерите, идентифицирани от пациентите, пред получаване на лечението си за лимфом са:

Финансови (22%)
Достъп до най-съвременно лечение (18%)
Времето за изчакване до лечение е по-дълго от необходимото (17%)
Няма (15%)
Достъп до център за лечение / прекомерно пътуване (10%)
Специален лекар на разположение на местно ниво (9%)
Не може да се откаже от роля на грижовник (на дете, родител, лице с увреждания) по време на лечението (6%)
Език (2%)
Лична подкрепа (1%)

Интересното е, че 15% от респондентите в България не са идентифицирали никаква бариера за получаване на лечение за лимфом. За сравнение, в Аржентина този процент е 36%, Австралия – 40%, Канада – 35%, Китай – 6%, Колумбия – 23%, Франция – 25%, Италия – 37%, Япония – 15%, Холандия – 67%, Нова Зеландия – 34%, Словакия – 21%, Обединеното Кралство – 31%, САЩ – 36%.

Помолихме участниците да оценят по скала от 1-5 (5 е най-високата) колко полезни са различни услуги, които са използвали, както и да посочат дали тези услуги липсват в тяхната страна. Като най-полезни бяха оценени пациентска организация / група за подкрепа на пациентите (35% са посочили това) , последвани от емоционалната подкрепа (31%).

Най-слаба оценка са получили социалните работници, като 31% са посочили, че изобщо няма такива. Хората са отбелязали, че най-голяма нужда има от диетолог / нутриционист, допълващи терапии и психолог.

Радостно е, че цели 44% от респондентите, които смятат, че са адекватно информирани, са оценили работата на пациентската организация / групата за подкрепа и взаимопомощ с най-добрата оценка 5, 6% са дали оценка 4, а 12% – оценка 3. 26% не са дали отговор на този въпрос.

Вижте страницата “Групи за взаимопомощ и подкрепа“.