Искаме да чуем вашия глас!
На всеки две години световната мрежа от лимфомни организации – Лимфомна Коалиция, в която членува и Българско Сдружение Лимфом, провежда проучване сред пациентите с лимфом и хронична левкемия относно специфичните проблеми, които срещат пациентите с лимфом по света.
Вашето участие в него би подпомогнало по-доброто разбиране на тези проблеми и би ни дало възможност да бъдем по-добре подготвени като застъпници за правата на засегнатите от заболяването и техните близки. Лимфомната Коалиция ще сравни резултатите от проучването проведено през 2018 и настоящото проучване, за да установи разликите и тенденциите и да набележи насоките за действие.
Поради анонимния характер на това проучване, цялата информация е поверителна. Участниците могат да се оттеглят от участие във всеки един момент по време на проучването до изпращането му.
Проучването ще ви отнеме приблизително 20-30 минути, ако сте пациент и 10 минути, ако сте болногледач или Подкрепа. Моля, обърнете внимание, че за да участвате, трябва да сте поне на 18 години.
Проучването приключи на 11 март 2020. Не успяхме да съберем над 100 отговора и няма да има детайлна информация за пациентската и семейната гледна точка на състоянието в България. Предполагам, че глобалните тенденции ще са валидни и за нашата държава. Ще създам нова публикация с изводите от проучването, когато ги получим от Световната коалиция.
(от падащото меню изберете български език, а за напред изберете бутона със стрелка в долния десен ъгъл на страницата)
Цели на проучването
Сравняването на резултатите от подобно проучване на всеки две години е важен инструмент, предназначен да очертае тенденциите във времето и да покаже прогреса по ключови направления. Проучването през 2020 г. е Вашата възможност да споделите какъв е бил опитът Ви с лимфом.
Чрез участието си помагате на Коалицията и Сдружението да получат по-добро разбиране на пациентския опит, свързан с много видове лимфоми, включително ХЛЛ. Така ще сме по-добре подготвени да се застъпваме за промени, както и да ви предоставяме подкрепа, от която може да се нуждаете.
Данните от проучването се използват локално и глобално за:
- Подобряване на услугите за подкрепа;
- Застъпничество за промяна;
- Осигуряване на важни за пациента факти и статистически данни.
По-доброто разбиране на проблемите ще ни позволи да изградим по-пълна картина и да споделим резултатите с другите организации, членуващи в Лимфомна Коалиция, с приятели и партньори, здравни работници, правителство и широка публика. Това ще ни даде основа за по-успешно провеждане на обучение и изграждане на платформи за защита на правата на пациентите, което от своя страна да доведе до подобряване живота на пациентите с лимфом.
Моля, споделете го с повече хора, както и със здравни работници и всички, които са засегнати по един или друг начин.
Резултатите от предишни проучвания можете да намерите на страниците
- en – 2019 – Lymphoma Care in Europe: Ongoing Exploration of Disparities in Care
- en – 2018 – Report Card on Lymphomas: На фокус: Опитът на пациента
- bg – СПП 2018 – Световно пациентско проучване върху лимфомите и ХЛЛ, 2018
- bg – БСЛ 2016 – Резултат от проведена анкета сред български пациенти
- en – Доклад за подтип фоликуларен лимфом
- en – Доклад за Дифузен едроклетъчен В-клетъчен подтип
- en – Доклад за страха от рецидив
* Ако няколко човека искат да направят проучването от един и същ компютър, моля, изчистете кеш паметта и “бисквитките” от интернет браузъра си, преди да го направите отново.
