Няколко сайта, на които можете да намерите полезна информация, свързана с лимфомите и с борбата по време на лечение, а и след това.
Информация на български език:
- www.canfight.blogspot.bg – Блог за емоциите на моята Подкрепа. По време на лечението, моята съпруга беше до мен във всеки един момент като подкрепа и грижовник. Нейната гледна точка и чувствата, през които минава един грижовник, можете да прочетете в блога.
- www.lymphom-bg.com – Българско Сдружение Лимфом – мястото, където можете да получите подкрепа и насоки.
- Facebook на Сдружение Лимфом – официална страница на Сдружението във Facebook, където можете да следите за последните новини и събития.
- Група за взаимопомощ към Българско Сдружение Лимфом – официалната група към Сдружението, в която пациенти и техните близки си обменят информация, знание и емоционална подкрепа.
- Facebook група за споделяне и подпомагане на пациенти с лимфом – друга група във Facebook, създадена от други пациенти.
Информация на английски език:
- www.esmo.org – ESMO (European Society For Medical Oncology) – мястото, където можете да намерите официалните медицински насоки за клиничната практика за лечение на различните видове лимфоми. Някои са:
- Лимфом на Ходжкин (HL). Последните насоки (2018) се основават на резултатите от неотдавнашни проучвания и анализи. Представени са нови препоръки относно лечението с BEACOPPesc, brentuximab ведотин и анти-PD-1 антитела. Актуализирана препоръка за редовно проследяване, включваща скрининг на прегледи за злокачествени и не-злокачествени вторични следствени образувания, е включена, тъй като свързаните с терапията късни ефекти често се наблюдават. PDF файл на английски език може да бъде изтеглен от тук – “2018 ESMO guidelines for HL“. Има и актуализирано ръководство за лекари от 2021, но на NCCN.
- Първичен Медиастинален B-клетъчен лимфом: ESMO Clinical Practice Guidelines
- Дифузен Едър B-клетъчен лимфом: ESMO Clinical Practice Guidelines
- www.esmo.org – Ръководство за пациенти за борба с рака (Survivorship) на английски език. Преживяването на борбата с рак е уникален и непрекъснат опит, който е различен за всеки човек и близките до него. Ключът към оцеляването е да възвърнете, доколкото е възможно, важните аспекти на живота си преди рака и да откриете нови пътища за задоволителен живот занапред. Това “Ръководство” е създадено от Европейската асоциация за медицинска онкология (ESMO) и Европейската коалиция на пациенти с ракови заболявания (ECPC) в сътрудничество с Международното общество по психо-онкология (IPOS), за да помогне на хора като нас в този тежък момент от живота.
В това ръководство можете да намерите информация за подкрепа при справянето с новата реалност, живота след първоначалното лечение, профилактичното здраве и последващите грижи.
- www.nccn.org – Ръководство за пациенти с лимфом на Ходжкин на английски език, разработено от The National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®). В това ръководство има всичко, което трябва да знаете за заболяването и лечението си. Още ресурси за пациенти и грижовници има и на страницата им “Patient and Caregiver Resources“.
- www.nccn.org – The National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – нестопански съюз на 27 водещи центъра за ракови заболявания, посветени на подобряването на качеството и ефективността на грижите за раковите заболявания, така че пациентите да могат да живеят по-добре. Подкатегории:
– NCCN Стандарти за лечение, предназначени за лекарите. Файловете се свалят след регистрация в сайта: www.nccn.org/professionals
– NCCN Книжките за пациенти могат да се свалят директно, без регистрация, от следния линк, след избиране на група “Leukemias & Lymphomas”: www.nccn.org/patients
- www.lymphoma-action.org.uk – Британският портал за информация за лимфомите на английски език
- www.iwmf.com – Световен портал за информация и подкрепа на пациенти с Макроглобулинемия на Валденщрьом (WM)
Друга информация:
- www.ecpc.org – Европейска Коалиция на Онко Пациенти, (ECPC) е гласът на пациентите с ракови заболявания в Европа. С над 400 члена, ECPC е най-голямата асоциация на пациенти с ракови заболявания в Европа. Обхваща всички държави-членки на ЕС и много други европейски и неевропейски страни. ECPC представлява пациентите, които се лекуват от всички видове ракови заболявания, от най-редките до най-честите.
- www.limfom.info/информация-за-клинични-изпитвания – понякога наличните лечения не вършат работа и се налага да се пробват нови лекарства, които са в процес на изпитване и са достъпни само по определени програми, наречени “клинични изпитвания“. На тази страница има данни как да намерим подходящо за съответната болест изпитване в България.