Малките неща, които дават увереност
Световният ден за повишаване на осведомеността за лимфом (World Lymphoma Awareness Day – WLAD) се отбелязва всяка година на 15-ти септември. По целия свят се правят събития за повишаване на осведомеността за раковите заболявания на лимфната система и кръвта.
През 2017 г. кампанията постигна значителен световен успех с достигнето на ново ниво на осведоменост и ангажираност сред общностите. Насочени към глобалната тема “Малките неща правят най-големи промени“, кампанията се фокусира върху опита на пациентите и се свърза с широк спектър от аудитории.
Продължаваме да градим върху успеха на кампанията с нови послания, насочени към пациентите, които подкрепят глобалните проблеми, идентифицирани чрез количествени и качествени проучвания. През 2018, вниманието ни е насочено към малките неща, които ни дават увереност.
Проблемите:
Животът с лимфом може да накара човек да се чувства несигурен, да има много въпроси, притеснения и съмнения. За да помогнем истински на пациентите, трябва да извадим тези несигурности наяве и да ги разгледаме.
Страх от рецидив: Пациентите живеят със сериозни опасения, че ракът им ще се върне, независимо от действителния им риск или медицинска реалност. Това рядко се обсъжда от пациенти, здравни специалисти или групи пациенти, а липсата на разговор често оставя пациентите да се чувстват много несигурни относно бъдещето си и решенията, които вземат.
Умора: Година след година изследванията показват, че умората най-честото физическо неразположение, което пациентите изпитват. Те не знаят дали е от лимфома или лекарствата и какво трябва да се счита за нормално. Глобалното проучване на пациентите през 2018 на Световната Лимфомна Коалиция също показа това (вижте резултатите).
Подтип: Когато на пациентите не се съобщава какъв е техният подтип лимфом, те остават без правилна информация за техния специфичен подтип, възможности за лечение и помощни услуги, което може да ги накара да мислят, че имат само половината информация, от която се нуждаят.
Повече подкрепа: Диагнозата „лимфом“ може да накара човек да се чувства изолиран и съкрушен, без да има адекватни отговори на въпросите си. Отново и отново, проучванията показват, че пациентите се нуждаят от повече подкрепа от това, което се предлага в кабинета на лекаря. Последно доказателство: Глобално пациентско проучване 2018.
Решения:
За Световният ден за повишаване на осведомеността за лимфом през 2018 г. Българско Сдружение Лимфом стартира кампанията “Малките неща, които изграждат увереност“. Всеки, засегнат от или свързан с лимфом, може да се присъедини към глобалния онлайн разговор и да сподели малките неща, които им помагат да се чувстват по-уверени.
Увереността не винаги идва от едно голямо нещо, а може да са няколко малки неща, които се натрупват и карат пациента да се чувства по-информиран, подкрепян и овластен.
Малките неща може да са различни за всеки човек, но могат да включват неща като:
- да задавам въпросите си и да получавам отговори;
- да имам надежден източник, откъдето да науча повече за моя лимфом;
- приятели и семейство, които показват, че се интересуват от мен;
- да обсъждам и да взимам решения за това, което е важно за мен;
- да знам какво да очаквам от моето лечение;
- да знам какви странични ефекти да очаквам;
- да разговарям с други хора със сходни преживявания;
- да споделям с другите пациенти съвети как да се справят по-добре;
- да нося любимите си дрехи или грим;
- да си направя нова прическа;
- да стоя прав или да ходя целенасочено и устремено;
- да осъществявам контакт с очите с други хора;
Добавени от вас:
- да планирам без страх следваща ваканция;
- да планирам дългосрочно, да мечтая;
- да се събираме групово;
- подкрепата на приятелите;
- напредъкът на медицината;
- да виждам хората взаимно да си помагат;
- да общувам с хора, които са в ремисия след лечение;
Проучването на Лимфомната Коалиция показа, че увереността, която произтича от информацията и подкрепата, играе важна роля в положителния опит и резултатите в здравеопазването.
Споделете какво ви дава увереност в коментар отдолу или във Facebook Групата за Взаимопомощ към Българско Сдружение Лимфом.
