FacebookEmail
Close
Национален Раков Регистър

Национален Раков Регистър

Здравеопазване - НСИ

Здравеопазване - НСИ

Смъртта на раковия регистър

Увеличава се броят на хората с хематологични заболявания„, „Злокачествените заболявания у нас нарастват“ …

Това са някои от заглавията, които може да намери човек, ако потърси информация за онкологичната заболяваемост в България. Вглеждах се и се чудех, защото от доста време следя статистическите данни за онкохематологичните заболявания у нас и цифрите показват тенденция към намаляване. Запитах се защо е така и се зарових за повече информация.

Какво се оказва? Според доц. д-р Георги Арнаудов, началник на Клиниката по хематология и на Отделението по трансплантация на хемопоетични стволови клетки в НСБАЛХЗ9 и проф. доктор Здравка Валерианова, ръководител на раковия регистър1:

Злокачествените заболявания у нас нарастват, но регистрацията им намалява

Данни за заболяваемостта на населението от онкологични заболявания могат да бъдат намерени на две места. Едното е годишното издание на Национален статистически институт – „Здравеопазване“5, а другото е Български национален раков регистър към УСБАЛО4.

Какво показват данните?

Извадих статистиката, цифрите могат да се видят на графиката и като кликнете на линковете отдолу. Има известно разминаване между данните от НСИ и НРР, но през годините вероятно са променяни методологията и начините за събиране на информация. Данните са за брой новооткрити случаи и заболявания на 100 000 души от населението.

За периода 2009-2015, общо на година новооткрити случаи на болести на лимфната и кръвотворната система са били по около 1293 на година (средно по НСИ) – 1327 годишно (средно по НРР) души или около 17,6 – 18,1 на 100 000 души от населението.

За 2016-2017 остават данни само от НСИ, като бройката рязко спада на съответно 974 и 896 нови случая. Причината не е реално намаляване на броя на заболелите, а затруднения в регистрацията им. Данните за 2018 ще излязат през 2020, но те също няма да са коректни.

Новооткрити случаи – лимфна и кръвотворна система. Здравеопазване – НСИ, 2009 – 2017

Здравеопазване - НСИ, 2009 - 2017
Здравеопазване – НСИ, 2009 – 2017

Още детайлни справки тук:

I. Статистика за хематологични заболявания, 2009 – 2017. Сравнение по общу групи заболявания на данните от Национален Статистически Институт и Национален Раков регистър. Кликнете отдолу.

Статистика за хематологични заболявания, 2009 - 2017

НСИ и НРР
НСИ и НРР статистика за хематологични заболявания

 

II. Статистика за новооткрити случаи на злокачествени заболявания на лимфната и кръвотворната система – Национален Раков регистър до 2015 г.. Кликнете отдолу.

Новооткрити случаи - лимфна и кръвотворна система. Национален Раков Регистър, 2009 - 2015

Национален Раков Регистър, 2009 - 2015
Новооткрити случаи – лимфна и кръвотворна система – Национален Раков Регистър, 2009 – 2015

 

Всички файлове от НСИ и Националния Раков Регистър, които са използвани за тези справки, могат да бъдат изтеглени от този линк:

***

Статистикитее писал Пол Бродюрса човешки същества, чиито сълзи са избърсани.11

Какви са целите на един раков регистър?

Проф. доктор Здравка Валерианова, ръководител на регистъра, отговаря1:

Проф. доктор Здравка Валерианова
Проф. доктор Здравка Валерианова

 „При създаването си раковите регистри са се занимавали с описанието и тенденциите в развитието на рака. След това започват да проследяват регистрираните пациенти, изчисляват тяхната преживяемост. Както е известно, преживяемостта е ключов показател за нивото на организацията на онкологичната помощ в дадена държава и контрола на рака в нея. През последните години ролята на раковите регистри се разширява, за да обхване дейностите по планиране и оценка на раковия контрол, както и грижите за терминално болните, за нуждите на диспансерното наблюдение.

 Друг въпрос е, че у нас много малко се използва информацията от НРР за създаване на Национални програми за контрол и скрининг на онкологичните заболяванияБългария е единствената страна в ЕС, която няма национална програма за борба с рака, няма програма за профилактика и скрининг и е с най-ниската преживяемост на болните от рак в Европа.

 Националните регистри освен за наука, служат за търсене на етиологични фактори, за определане на тенденциите, за изчисляване и за прогнозиране на преживяемостта, служат и за създаването на програми, за планиране на лечебните заведения, за планиране на кадри в онкологията, за планиране на апаратура, за отпускане на средства за лекарствата. Точно с такава цел в Германия например обединиха регионалните регистри и сега те се надграждат с информация за лечебния процес. Българският регистър беше също готов до преди няколко години за това. Бяхме готови дори със заданието, само трябваха пари. Но никой не ни чу, не ни повярва и не ни дадоха възможност. Напротив, унищожиха ни и сега няма и информационна система и за лекарствата.“

„Данните ни за онкологичната заболеваемост са верни до 2013 г., след това – не.“ – казва проф. Здравка Валерианова1

До ситуацията се стига, след като през пролетта на 2016 г. е решено регистърът да бъде прехвърлен от СБАЛО в Национален център по обществено здраве и анализи. Мярката е част от процеса по централизиране и модернизиране на системите за мониторинг на здравеопазването в България. Впоследствие обаче става ясно, че НЦОЗА не разполага с достатъчно финансов и кадрови ресурс, за да обезпечи поддържане на системата.

Лечебните заведения не знаели към кого да подават данните си за онкоболните. „Нито НЦОЗА може да приеме информация в такъв обем, нито някой може да ги задължи да я подават към СБАЛО, защото регистърът по нормативни документи вече не е структура към болницата. На практика който реши, подава информация, а който не – не я подава, въпреки че в клиничните пътеки и процедури е записано изискване на НЗОК за подаване на данни и всичките протоколи от онкокомитети да бъдат изпращани към раковия регистър”, обяснява проф. Валерианова.

Кога е създаден българският Национален раков регистър?

НРР е създаден през 1952 г. и е един от най-старите в Европа. Българският регистър така се развива в годините, че е един от малкото, които публикуват данните само с 2 години закъснение. Докато най-новите данни, ползвани от СЗО за тенденциите и прогнозите в заболеваемостта от рак са отпреди 5 години, българският НРР представя данни отпреди 2 години.

„Бяхме готови да осъвременим и разширим софтуера, така че да включим повече данни за лечението, обема на операцията, химиотерапията и резултатите от нея, но вместо да надграждаме един регистър, който беше признат като един от най-добрите на Балканите, ние сега нямаме никакъв. Дават се милиони за лекарства, а нямаме едни 100 хил. лв. на година за регистъра“, категорична е проф. Валерианова.

За съжаление, освен че все още не функционира новия регистър, в него е заложено да се събират и по-малко данни от тези, които в момента трябва да се подават. Това е пълен срив в статистиката ни.

Блогът на Юруков по темата6:

„По думите на проф. д-р Валерианова до 2014-та България е можела да се похвали с една от най-качествените и стари бази данни за онкологичните заболявания в света. До тогава е имало стегната организация по събиране и проверка на данни, проследявали са всеки отделен случай и са използвали стандартни класификации и формати за обмен на данни.

Всичко това се променя, когато по чисто чиновнически маниер регистърът се мести от структура в структура, разваля се организацията на събирането на данните и се орязва бюджета. Тук логиката на Министерството следва онази на регистъра на ражданията, имунизации и въобще цялата здравна информационна система – че е достатъчно да има някъде някакво формулярче с прикачена наредба задължаваща някой да го попълва.

Резултатът е, че вече 4-5 години няма надеждни данни за болните от рак в България. За този период има само прогнози с висока степен на неотчетени случаи. Това отгоре на свързаните проблеми със скъпоструващите лекарства, изотопите, пътеките, лечение на деца в чужбина и прочие. За да знаем дали има влошаване по видове рак, трябва да имаме надеждни данни. За целта трябва да има система за проверка и контрол на качеството, за което трябват хора и някакъв бюджет – не просто електронен формуляр някъде. Това не е интернет анкета.“

„Защото ще продължаваме да наливаме пари и да казваме „Те не стигат“ и няма да стигат, докато не стартираме национална скринингова програма и преди нея – национален план за контрол на злокачествените заболявания – категорична е проф. Валерианова

 

Източници и използвани статии:

  1. „Раковият регистър умира“ – www.clinica.bg
  2. „Раковият регистър в правен вакуум“ – www.clinica.bg
  3. „Прецизността – ключова за регистъра“ – www.clinica.bg
  4. Национален Раков Регистър – www.sbaloncology.bg
  5. Национален статистически институт – Здравеопазване – www.nsi.bg
  6. Национален център по обществено здраве и анализи – www.ncphp.government.bg
  7. Блогът на Юруков – www.yurukov.net
  8. „Случаите на рак в България намаляват измамно“ – www.duma.bg
  9. „Увеличава се броят на хората с хематологични заболявания“ – www.bnr.bg
  10. Обществена поръчка за електронен раков регистър – www.24zdrave.bg
  11. Paul Brodeur – „Outrageous Misconduct: the Asbestos Industry on Trial“ – 1985
  12. “В България ракът се открива късно” – www.bnr.bg
Създател на сайта. Преминах лечение за лимфом на Ходжкин през 2012 и постигнах ремисия, но през 2013 получих рецидив. Тогава минах през 2 курса химиотерапия DНАР и aвтoлoжнa тpaнcплaнтaция нa cтвoлoви клетки. Сега съм доброволец към Българско Сдружение Лимфом, подкрепям други пациенти и поддържам този сайт. Повече за мен можете да прочетете в меню "За мен". Аз съм Посланик на надежда. Можете да ми пишете на мейл адрес contact@limfom.info

Оставете коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуванЗадължителните полета са маркирани с *

Вижте още:
Какво изпусна Алекс и кой…