Моят рецидив и трансплантация
След края на лечението си всеки един пациент преминава през изследвания, за да се удостовери и ре-стадира неговото състояние и да се установи дали е постигната ремисия или има нужда да се продължи лечението.
През август 2013 ми беше насрочен контролен ПЕТ скенер, за да се отбележи една година от края на лечението ми и да се провери състоянието ми и дали не са се появили увеличени / активни лимфни възли. По документи от предишни изследвания с обикновен скенер (февруари 2013) се водех в ремисия, нямах никакви оплаквания и според лекарите всичко беше наред. Подадох си документите за ПЕТ скенер в Александровска болница в София, но поради това, че се водех в ремисия и от там ми отказаха да ме приемат.
Много ми се искаше да направя това изследване и си изпратих документите във Варна, УМБАЛ “Св. Марина”. Там бяха много любезни и ми дадоха дата за след 2 седмици. Препоръчвам на всеки, който може и му е удобно да отиде във Варна и там да си направи изследването.
ПЕТ скенерът показа уголемени и активни лимфни възли в медиастинума и в дясната подмишница (снимката не е моя скенер, но са подобни). За да се докаже наличието на рецидив и да се види каква точно е тази активност, се прави биопсия на лимфен възел отново. Биопсията показа рецидив на лимфом на Ходжкин, но този път видът е “смесено-клетъчен”, а предният път беше “нодуларна склероза”.
През септември 2013 комисията за лимфомите в болницата за хематологични болести в Дървеница, София, реши следното.
Поради факта, че съм лекуван с BEACOPP веднъж, втори път не може да се ползва същата химиотерапия, която е ползвана първия път, затова при рецидив се използва друга, високодозова химия. В моят случай това е режимът DHAP. Реши се да мина един такъв курс, след което да ми мобилизират стволовите клетки чрез инжекции с растежен фактор, за да могат да ги съберат, след което да мина втора такава терапия. След това да се направи ре-стадиране чрез скенер и каквито други изследвания са нужни. След това да се пристъпи към автоложна трансплантация на стволови клетки.
В края на септември 2013 бях приет в болницата, за да получа първият курс DHAP. Ако Ви предстои такова нещо, последвано от събиране на стволови клетки, много е важно кога точно ще започне вливането на химията, за да се изчисли точният момент, в който след това ще има максимално количество стволови клетки в кръвта Ви. Идеята е това да не е през уикенда, за да може лесно да бъдат събрани клетките.
Химиотерапия DHAP (ДАП)
DHAP е интензивна химиотерапия и се използва за агресивни и рецидивирали лимфоми. Включва висока доза цитарабин (Ara-C), цисплатин и стероида дексаметазон. Прави се в болница в продължение на няколко дни, на всеки 3 седмици. Неприятното е, че пациента е на легло за около 6 дни, като само по 2-3 часа на ден не е вързан към инфузомат (машина, която дозира химията).
Цитарабин може да предизвика възпаление на очите, затова на мен ми дадоха капки за очи. Освен това ми изписаха и превантивно лек антибиотик, както и Ацикловир на хапчета, за предпазване от херпеси, поради потиснатата имунна система.
Схемата, по която прилагаха вливания на различни течности, освен химиотерапията, беше следната:
– нулев ден хидратация на организма;
– първи и втори ден 24 часови вливки;
– трети и четвърти ден 12 часови вливки;
Възстановяването от химиотерапията DHAP (ДАП) беше много бавно при мен, около 2 седмици имах температура, тресеше ме, всяка нощ по няколко пъти сменях дрехи, защото изкарвах температурата и всичко ставаше мокро, бях отпаднал, дълго време не можех да задържа храна, а всичко, което хапнех нямаше вкус или горчеше. Тази химиотерапия е много по-силна от BEACOPP и ефектите при мен бяха също много по-силни. В началото на ноември 2013 минах и втория цикъл химиотерапия, който ми беше назначен.
След първата химия, в продължение на една седмица ми поставяха инжекции с растежен фактор, сутрин и вечер по една. Тези инжекции стимулират костния мозък, за да произвежда повече стволови клетки, които да могат да бъдат извлечени от кръвта чрез апарат и замразени, за да се ползват на един по-късен етап при трансплантацията.
Самото събиране на стволови клетки (harvesting) се извършва с помощта на машина, наречена клетъчен сепаратор. От кръвта Ви се взима постоянен поток на кръв, минава през машината и след това се връща обратно към Вас. При мен събирането отне около 3 часа, но при други може да отнеме 4-5 часа, а понякога и в продължение на повече от един ден, ако няма достатъчно количество стволови клетки в кръвта.
Моята автоложна трансплантация на стволови клетки (АТСК)
Последвалата трансплантация, възстановяването от нея и следващите месеци мога да опиша чрез думите на любимата ми жена, която беше до мен неотлъчно и ме върна към живот след това страховито препятствие, следва цитат от нейният блог: www.canfight.blogspot.com
“Излишно е да вмъквам, че всяка трансплантация протича различно, защото се разглеждат фактори като заболяване, стадий, общо състояние на пациента, възраст, съпътстващи заболявания (диабет, кръвно, хепатит, бъбречна недостатъчност и др.) и не на последно място, дали започва трансплантация докато пациента е в ремисия или при възникнал вече рецидив. Затова ще коментирам само процеса на трансплантация при Мартин, който беше приет на 28/11/2013, с рецидив (липсваше ремисия, дори след двата курса на DHAP – според CT скенер).
В денят на приемането не се случи почти нищо. Приеха го, като предварително предадохме подготвения багаж от списък, който дават на всеки пациент, ето го и него.
Високо-дозовата химиотерапия (BEAM) за лимфом на Ходжкин започна на втория ден след приема (29/11/2013), като я вливаха през катетър, вкаран във вена в областта на шията (близо до ключица), и се състои от следните компоненти: Carmustine (BiCNU), Etoposide, Cytarabine (A rabinoside), Melphalan.Схемата на прилагане на тези лекарства е следната (броенето е обратно, защото денят на трансплантация се нарича “ден 0” – подробно е описано тук ):
Ден 7 – Включва се Carmustine (безцветна течност)
Ден 6 до ден 3 – Включва се Cytarabine (безцветен), както и Etoposide (безцветен)
Ден 2 – Включва се Melphalan (безцветен), както и разтвори, които да помогнат на организма да изкара тежката химия
Ден 1 – Вливат се само физиологични разтвори за хидратация
Ден 0 – Трансплантация на стволови клетки, които се вливат обратно в кръвта чрез катетъра, който е поставен във вена в областта на шията
Марти описа самото вливане на клетките обратно в организма му като шоково за тялото, това включва треска, вкусови промени в устата (затова дават бонбон за смучене преди вливането), изтръпване на крайниците, отпадналост и замаяност. Първите два дни, непосредствено след трансплантацията минаха спокойно, но третият и четвъртият се оказаха много тежки и на моменти критични, като усложненията включваха кръвотечение от носа, кръвоизливи в очите, треска, непрестанна кашлица и затруднено дишане. Вкараният рентген в стаята му показа, че има белодробно възпаление, за което се погрижиха включените антибиотици в следващите дни. Последваха афти и гъбички по устата и хранопровода, които предизвикваха силни болки и се наложи включване на морфин за 2-3 дни. Наложи се и преливане на кръв и до деня на изписване му бяха прелени 6 банки кръв, 5 банки тромбоцити и 3 банки кръвна плазма. В най-трудните дни целият екип на отделението остана спокоен и непрекъснато ме уверяваха, че ще се справи и че случващото се е нормално следствие от трансплантацията. Всички чакахме да започнат да се покачват кръвните му показатели, което щеше да бъде знак, че стволовите клетки са започнали да вършат работата си. Първото нищожно покачване на левкоцитите беше на ден +5 от трансплантацията, когато се качиха от 0.01 на 0.02, на ден +7 левкоцитите бяха 0.06, на ден +8 – 0.29 и на 16/12 или ден + 10 левкоцити бяха 1.25 – повод за празнуване! Тромбоцитите се увеличаваха много по-бавно обаче, все така бавно се вдигат и в момента. При изписването левкоцитите бяха 6, а тромбоцитите 21. За справка, референтните стойности при здрав човек: тромбоцити – 140-400, левкоцити – 4.5-10.5
Свиждането и достъпът на външни лица до пациентите е забранен, тъй като ги държат в стерилни изолатори. За удобство и спокойствие на близките позволяват “свиждане” през прозореца на стаите, до които се стига през терасата на отделението, т.е. излизахме на терасата, за да стигнем до прозореца му и да можем да погледаме това, което се случва в стаята му.
Изписаха Мартин на 21/12/2013, на 24-тия ден от приемането му и на +15 ден от трансплантацията. На врата на отделението в онзи ден се появи един много изморен, подпухнал, изранен, отпаднал и различен Мартин, но възможността да го прегърна и погаля отново, и да поема изтощеното му тяло в ръцете ми, за да го долекувам и бавно да го върна отново към онова момче, което познавам, ме направи неимоверно щастлива. Знам, че не всеки има тази възможност. “
У дома (отново думи на любимата ми жена)
“Спомням си първите нощи и паниката, която ме обземаше от повръщането и от температурите му, непрекъснато се питах дали не го изписаха твърде рано, дали правя достатъчно, дали не пие много често течен аналгин, дали е добре да му дам да яде това и онова, дали яде малко, дали е много топло или много студено в стаята, дали, дали… Спях с едно отворено око, за да съм до него, когато имаше нужда, да му дам лекарство, вода, да се преоблечем, да се почистим. Гледах го и не вярвах каква драстична промяна може да настъпи в човек след такава интервенция за по-малко от месец – подпухнал, устните му бяха в кървави рани от афти, беше свалил близо 10 кг. и ребрата му се брояха през кожата, която беше потъмняла до черно на места, а ръцете му се лющеха като кожа на змия, която се сменя (помага Mustela – лосион за тяло). Първите седмици лежеше почти непрекъснато, чувстваше се изтощен, немощен и слаб, така и изглеждаше. Преди година ми писа сестрата на един пациент, който беше трансплантиран, писмото й започваше със следното: “Днес отидох да видя брат ми, защото вече си е вкъщи. Изглежда много зле, имам чувстовото, че няма да се справи и го изписаха твърде рано, направо е страшно”. Сега се усмихвам, когато го чета, защото знам точно как се чувстваше тази сестра. Година по-късно, брат й е жив и здрав, и вече се върна на работа.
Пълноценната, честата и здравословната храна са най-важната част от възстановителния период. Започнахме захранване като при бебе, тези от вас, които са майки, ще знаят – бисквити, хляб, пюрета, каши, бял ориз. За съжаление имаше и много храни, които въпреки, че бяха позволени, не можеше да яде, като супа например. Вкусовите му качества бяха изцяло променени, както от преживяната химия, така и от афтите в устата. Стараех се да има избор в менюто, което му предлагах ежедневно, за да може да навакса и да приема различни хранителни групи и витамини. Следващата част беше раздвиждането, в началото масажи, после разходка от спалнята до хола, последвани от няколко обиколко на хола и в момента, в който се почувста по-стабилен, купихме кростренажор, и започна да кара колело.
При изписването ни дадоха антибиотици за 10 дни, които се наложи да сменим и продължим заради неспадащата температура, както и противогъбични и пробиотици. С течение на времето през първите 100 дни добавихме и бъзак (изсушен), Саменто и мед с джинджифил. За първи път излезе навън в един топъл януарски ден, само за час, но усещането за него беше неповторимо. Стараех се стаята му да е почистена ежедневно, влизах при него само с маска и за съжаление гости не примахме първите 7-8 седмици. Пациентите като Мартин са със сринат имунитет и най-малката бактерия, най-безобидният вирус, може да се окаже фатален за тях през тези първи 100 дни докато градят имунна система. Зрението му започна да се възвръща три месеца след трансплантацията, в началото на март, докторите се оказаха прави, наистина отнема много време да се разсеят кръвоизливите в очите.
През първите 100 дни успяхме да минем и пореден ПЕТ скенер, който показа чисти лимфи, но отчете гранични стойности в дробовете му (SUV 2 и по-малко от 2) и след консултация с доц. Кирова (Токуда) и проф. Костадинова (Александровска), се оказа, че явно Мартин кара пневмония, предположение, което се потвърди и от наличната, в огромни количества, бактерия Streptococcus pneumoniae в гърления му секрет. Следваха нови антибиотици и противогъбични лекарства до момента, в който гърленият секрет излезе чист.
На 16 март 2014, достигнахме заветния ден +100 или сто дни от трансплантацията. Дни, изпълнени с върхове и спадове, с умора и енергия, със слепота и проглеждане, с лошо и добро, с трудности и усмивки, с надежда и страх, с болка и укрепване, с липса на апетит и захранване, с воля и търпение, но най-вече с много грижи и любов. Това е рецептата за преминаване на първите 100 дни, моралната подкрепа е едно на ръка, но през този възстановителен пост-транплантационен период си трябват грижи и действие.”
Това е! Успех на всички, които минават през подобно нещо, борете се и не се предавайте, Животът и Любовта си заслужават!
От тогава празнувам по 2 рождени дни годишно. Вижте 5 години ремисия в снимки на страницата “Всяка година празнувам по два рождени дни“.
Пълните текстове на цитираните думи можете да намерите на www.canfight.blogspot.com